KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

실명한 어린 딸을 가진 어머니 줄기세포 치료에 나서다 -미국
죠나단	2005/10/14	810
오늘은 의학 소식이 아니라, 미국에 불치의 질환으로 고생하는 어린 딸을 가진 어머니의 소식을 전합니다. 제대혈 줄기 세포를 이용하여, 딸을 치료하려는 노력이 우리에게는 남의 이야기가 아니라서 소개해 올립니다. 더불어 관심이 가는 내용이 있아오니 참고들 하시지요. /////////////// 소 식 내 용 ///////////////////// The Times -Picayune 10/10. 2005 샬롯데 로건은 지난 2년 동안, 딸을 살리기 위하여 갖은 노력을 다해왔는데, 카트리나의 허리케인이 그녀가 살고 있는 지역을 휩쓸어 가는 바람에, 이번 그녀의 치료 계획이 한달간 연장된 바 있었다. 원래 로간은 딸을 치료하기 위하여 지난 8월 말경 멕시코로 떠날 예정이었다. 그녀는 그곳에서 아직은 전례가 없고 검증이 되지 않은 의료 기술을 사용하여, 4살된 딸 죠단의 생명을 구하고자 희망하고 있다. 비로소 지난 주에 로간은 딸을 데리고, 올해 두번째로 국경을 넘어 멕시코로 건너가게 되었다. 그곳 의사는 죠단을 제대혈 줄기세포를 사용하여 치료하고자 하였으며, 이 치료 절차는 미국내에서는 아직 금지되어 있다. 죠단은 한때 아주 건강한 아이로 태어났으나, 지금은 세포내의 효소 결핍으로 희귀 유전자의 결손에 따라, 실명 상태에 있으며 음식물도 튜브를 통하여 공급되는 실정에 있다. 지난 3월 로간은 멕시코 마타모로스 를 처음으로 찾아가서 약 10,000 달러가 소요되는 줄기세포의 치료를 시행한 바 있었다. 이때 첫 치료를 받은 지 3개월이 지난 후, 죠단은 호전 반응을 보이기 시작하였다고 로간은 말한다. 그녀는 어느정도 시야를 회복하였고, 그녀의 두눈은 얼굴 앞에서 움직이는 손을 따라 이동할 정도가 되었다. 이는 뛰어난 의사도 더이상 가망이 없다는 결론을 내렸던 질환이었다. 아직도 일부 연구자들은 이 고가의 치료술이 실의에 빠진 환자의 부모들을 돈으로 현혹하고 줄기세포 분야에 많은 논란에도 불구하고 사기꾼 같은 의사들이 농간을 부리는 술책이라고 치부한다. 그러나 의사들은 죠단의 몸에서 결핍된 효소를 생산하는 데 필요한 유전자를 추출하였다는 소식과 그녀의 딸이 감지하는 호전 증상에 주목하며 로간은 또다시 멕시코 행을 결행하였다. 멕시코로 떠나는 두번째 여행 바로 전날에, 이 40세의 어머니는 새로운 고난을 맞이한다. 바로 카트리나 허리케인이 그녀가 일하는 걸프포트의 사무실 빌딩을 강타하였으며, 약탈자들이 그녀의 집에 남겨진 모든 재산을 쓸어가 버렸다. 이러한 로간의 슬픈 사연이 지역 사회에 알려졌고 경제적 지원이 답지하였다. 멕시코의 담당의사는 치료비를 무상으로 약속하였고, 알라바마의 한 사업가는 국경까지 두 모녀를 왕래할 수 있도록 전용 제트기를 빌려 주었다. 지난 주에 치료를 마치고 집에 돌아온 로간은, 이제 할 일은 그저 기다리려 볼 뿐이라고 말했다. " 그 치료 효과가 나타날 것인지 알 수 있기까지는 시간이 걸리겠지요. " 라고 말하면서 " 모든일이 잘 되었으니, 이제 우리가 할 수 있는 일은 차분하게 기다리면서 지켜보는 것이지요."라고 덧붙였다. 미국 FDA는 신경성 질환에 줄기 세포 사용을 승인하지 않고 있는 까닭으로, 이들 모녀는 치료를 위하여 미국을 떠날 수 밖에 없었다. 담당 의사들은 실험실에서 분리 추출한 유전자를 제대혈 줄기세포에 주입하였으며, 건강한 증여자의 제대혈로 부터 얻은 줄기세포 약 180만개를 죠단의 위 지방 조직층에 주사하였다. 이들은 이 유전자가 장착된 줄기세포가 실제적으로 결핍된 효소를 생산하기 시작될 것으로 믿고 있다. 그동안 로간은, 줄기세포 치료를 위해 자료를 수집했던 켈리포니아 소재 스틴블럭 연구소의 생물학 연구자인 앤토니 패인으로 부터 멕시코 의사를 소개 받았다고 한다. 패인은 썬 헤럴드지에 이메일을 보내 " 만일 나중에 혈액 검사를 통하여 세포가 효소를 분비하고 있음이 입증된다면, 지금까지의 모든 치료 노력은 이론만이 아니라, 실제적 임상의 치료로 새로운 장을 열것이다." 라고 말한다. 제대혈 줄기세포는 그동안 과학계에 논쟁을 불러일으킨 배아 줄기세포와는 다르다. 이 줄기세포는 성체 세포로서 이미 생물학적으로 프로그램된 세포로서만 자라게 되어있다. 한편 배아줄기 세포는 어떤 형태의 세포이든지 변화 될 수 있는 능력을 가지고 있다. 죠단이 가지고 있는 질환의 아이들은 대부분 5살을 넘기지 못하고 사망하며 치료책도 알려져 있지 않다. 죠단이 두 살 생일 직전에 담당의사는 그해 겨울을 넘기지 못할 것 같다고 진단하였다. 로간은 그녀의 딸이 심각한 질환을 가지고 있다고 이해하였으나, " 오직 이 치료책만이 내게 희망의 끈이었다." 고 말한다. - 이 상 - 역자 주 : 어떤 유전자인지 나와 있지는 않지만, 실명과 관계되어 있습니다. 그리고 제대혈 줄기세포와 유전자를 동시에 사용하는 치료인 까닭으로, 그 결과가 매우 주목되는 소식입니다. 최근에 미국 미주리 주 지역을 비롯하여 줄기세포 치료 연구를 전면적으로 허용하자는 운동이 벌어지고 있답니다. 현재 위에서 언급한 멕시코를 비롯하여, 아시아에서는 한국 중국 싱가폴 등에서 활발히 시술되고는 있지만, 과학적 규명이나 의학적 응용 기술은 미국쪽이 한수 위라는 점에서 안타깝습니다. 여하튼 미국 지역으로 줄기세포 치료 시술이 확산되어야 우리에게도 희망이 앞당겨 질텐데 말이지요. 아마 이러한 사회적 여론을 반영하고자 이 소식이 미국 언론 여러곳을 통하여 소개 된 듯합니다. 퇴근 시간이지만, 즐거운 하루로 마감 하시길......