KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:실명한 어린 딸을 가진 어머니 줄기세포 치료에 나서다 -미국
원하나로	2005/10/14	717
요즘에 주변에서 실명이 될지모를병에 걸린 사람들의 이야기를 종종 들으면서 마음이 아립니다. 저희 교회에서도 어느 70대 국제결혼하신분께서 독일에서 살고 있는 어린 손주(4살)가 두뇌에서 혹이 여러개 자라고 있어서 수술이 힘들고 눈 신경을 압박하여 실명이 될지도 모른다면서 교인들에게 함께 기도 해달라시며 눈물지으시는 모습.... 친정엄마(아직50초반인) 가 시력장애판정 2급인가 그렇다면서 눈물짖는 새댁..... 저도 미국에와서 살면서 이곳저곳, 아름다운곳을 여행할때마다 동생 생각에 안타까워 눈물짖고는 하던때가..... 더 이상 잘 않보이이기전에 미국에 한번 다녀가라고 여러번 전화하고 했었지만, 회사에서 끝까지 몸바쳐 충성하느라(물론 본인의 생계유지 때문이었지만) 미국에도 한번 구경 못오는 동생이 그리워서, 조금이나마 실명의 시간이 지연되는 약이라ㄷ 없는가 하고 알아보고는 보내주려고 했는데..... 동생은 다른분들과 달리 치료책에 관심이 없었지요. 우리는 이미 태어날때부터 한번은 꼭 죽어야하는 사망병에 걸려있는데..... 다른병들이야.... 하고 사소하게 생각하며 살아왔던것 같아요. 그것은 어쩌면 저희 식구들은 의학이나 치료책, 이런것 보다는 성경에서 예수님이 소경의 눈을 뜨게 해 주었던것에 더 기대를 걸고서 어떤 기적이 일어나리라는 믿음으로 살아왔었다고 해야 할까..... 좋게 말하면 믿음, 나쁘게 말하면 과대망상증 환자들로서 이 세상을 살아왔었던것이였지요. 태어나서부터 앞을 못보는 어떤 청년을 미국 선교사가 입양하여 미국으로 데리고 와서는 그 청년이 한국인이니까 플로리다의 저희가 다니던 한인교회에 데리고 왔었을때에도 저는 얼마나 많이 울었었던지.... 그리고 몇년전엔, 6.25전쟁때에 폭탄터지는 불을 바라보고 나서 실명이 되어 고아원에서 미국으로 입양되어져 와서는 음대 성악공부를 하여 저희 교회에 와서 피아노를 직접 치면서 찬양하는 60이 다된 그녀를 바라보면서 누구보다도 가슴아파서 눈물을 많이도 흘려야 했었더랬어요. 동생의 나이또래 되는 남자들이 건강하게 세탁소를 경영하고, 골프를 치러 다니고 하는 모습을 보면서도 동생과 비교 되어 안타까운 마음에 또 눈물 흘리기도 많이 했었구요. 그러다가 동생을 만나러 지난 봄에 갔다오고 나서야 이제는 전 처럼 그다지 눈물 흘리지 않게 되었답니다. 아마도 혼자만 그런 희귀병에 걸려있다고 생각했을때에는 본인도 많이 외롭고, 힘들었던것 같아요. 더구나 직장생활 하면서 정상인들과 어울리면서 본인의 마음이 얼마나 탔을까.... 하고 짐작해 봅니다만, 다행히도 이 협회가 있다는것을 알고 나서 부터는 이 협회분들과 서로 위로와 용기를 주면서 돈톡한 우정을 나누었던것 같더군요. 요즘의 제 동생의 삶을 지켜보니, 정말 본인의 말대로 새로운 제 2의 인생을 열심히 살려고 노력하는 모습에, 저희 식구들은 다소 마음이 놓인답니다. 저희가 가장 두려웠던것은, 실명이 40초반에 될것이라는 것을 이미 20여년을 넘게 알고 있던터라 실명이 되는것에 대하여는 받아들여야 하는 마음의 준비는 하고 있었지만, 본인이 정작 실명이 되어 장애인이 되고난후에의 삶이, 정신적으로 타락하고 , 우울증같은병에 걸려서 힘들어하는 모습을 옆에서 식구들이 지켜보아야 하면 어쩌나..... 하는것이었지요. 죠나단 회장님께서 항상 환우들께 희망적인 소식을 전해주셔서 항상 감사히 생각 하고 있습니다. 현재 알피라는병의 진단을 받으신분들이 치료책에 희망을 거시고 기대하시면서 살아가시는것과 병행하여서 실명이 되어질것에 대한 준비도 차근 차근 해 나가시는것도 중요할것 같다는 생각이 듭니다. 아무 준비도 없이 갑자기 사고로 실명된 사람들보다는 그나마 준비할수 있는 시간이 주어졌다는것에 감사하는 마음으로...... 제가 감히 이런 말씀을 드리기는 좀 그렇지만.... 저의 아들 친구엄마가 요즘 점점 더 힘들어 하고 있는 모습을 보고 오니, 이런글을 한번쯤 올리고 싶었습니다. 작년엔, 그녀가 걸을수 있었습니다. 올해초에는 지팡이를 짚고 다녔고, 봄부터는 휠체어를 타기 시작했습니다. 가끔씩 저는 음식을 만들어 그집에 방문하고는 했었는데, 그녀는 울지 않더군요. 웃으며 하던말인 "미리 내 병에 대하여 알수 있어서 죽음을 준비할수 있는 시간이 주어진것에 감사하게 생각한다" 고 하던 모습을 떠올려 봅니다. 며칠전엔 오랜만에 음식을 만들어서 저혼자서 찾아갔었는데, 저를 보자 마자 제 이름을 목메여 부르면서 울더군요. 같이 끌어안고 한동안 울었지요. 이제는 팔다리에 상당히 많은 마비가 왔더군요.... 점점 몸의 세포가 죽어가서 4년을 못넘긴다는 병에 걸려있는 그녀가 머리도 짧게 밀었던 초췌한 모습을 보면서, 지금 몸은 건강하게 자유롭게 다니고, 마라톤도 뛰고 하는 동생이 얼마나 감사해야 할일인가를 잠시 생각케 했더랬어요..... 그녀에게 우리는 황 우석박사의 줄기세포에 대하여 알려 준적이 있었고.... 제 남편이 단전호흡법을 알려 주었는데, 열심히 그것을 하고 있고, 저희집에 있던 부황을 빌려 주었더니 그것을 열심히 쓰고 있고, 집안에다가 사우다 박스를 사다가 설치해놓고서 열심히 사우나로 근육세포가 죽어가는것에 지연을 위하여 이런 저런 치료를 하는 모습이 정말 눈물겨웠습니다..... 그래서, 누구보다도 저는 의학의 발달의 초속화를 바라고 바라는 사람의 한사람으로서 항상 기도 하고 있습니다. 좋은 기쁜 소식의 하루속히 의학계에서 터져 나오게될날을.....