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알피 유전체 조사 사업을 향한 행보....
죠나단	2005/10/05	816
사랑하는 환우 여러분, 이번 한국 알피 유전체 조사 사업에 대하여, 궁금증이 많으시리라 봅니다. 그동안 여러분들의 반응은 " 갑작스럽게 큰 사업의 진행"이라는 당혹감, 과연 "이상없이 진척될 수 있을지"에 대한 의구심, 마지막으로 (저의 생각 이지만) " 치료법 조차없는 역학 조사일 뿐이다"라는 무용론등이 있으리라 짐작됩니다. 우선 이 사업의 출발은 지난 여름철 학술팀 설문조사를 위한 모임을 끝내고 돌아오는 길에 " 만일 가을쯤 설문 조사의 결과 나온다면, 어떻게 학술적 연구을 통하여 알피 질환을 과학적으로 규명하고 분석할 수는 없는가? "로 고민하게 되었습니다. 알피질환의 특성상, 임상학적 진단만으로는 그 실체를 규명하는데 많은 한계가 있었다는 것을 여러분도 잘 알고 계십니다. 그것은 생체 해부학적 차원을 넘어 세포학적 수준 이상에서 만이 비로소 개인별 알피의 진단을 추론 할 수 있기 때문입니다. 그러나 그동안의 국제적인 연구 소식을 접한 우리는, 알피의 뿌리는 세포학적 수준에서 조차 명확하고 확증적인 분석이 어렵다는 것을 알게 됩니다. 더욱 불행한 것은 이 정도 분야에도 우리는 알피 전문가나 연구자를 갖고 있지 못하다는 것입니다. "과연 알피 질환에 대하여 개인별 진단과 더불어 명확한 분석을 해줄 수 있는 소신있는 연구자는 없는 걸까요? " 그러다가 저는 의료기관이 아닌 연구기관에 촛점을 맞추었습니다. 그리고 국립보건연구원 산하의 유전체 사업부를 접촉하게 되었답니다. 우리의 설문조사 취지를 설명 드리고 국민 건강 역학조사의 일환으로 사업을 추진 해 줄 것을 요청하였으며, 혼쾌히 수락을 받아냈습니다. ////////////////////////////////////////////////////////////// 현재 알피 협회의 카운트 파트인 김 규찬 박사께서는 올해 55세로서 미국의 면역학/소아과 전문 의학박사이며 유전체 사업부서를 총괄하시는 소신있는 연구자이십니다. 그리고 앞으로의 남은 여생을 한국에서 희귀 질환자의 유전학적 연구와 치료책 개발에 힘을 쏟겠다는 분이시지요. 지난 수개월 동안 서로간에 전화 통화가 있어왔고, 설문조사가 마무리 되어가는 최근에서야 만나뵙게 되었습니다. " 부장님, 실례지만 우리 유전체 분석 수준은 어느 정도입니까?" " 우리 연구소 뿐만 아니라 한국 생명공학 분야는 세계적 수준이지요. 저희 연구소는 슈퍼 컴퓨터도 가지고 있습니다. " " 그럼 국제 망막협회의 자료까지 분석이 가능하겠군요? " " 그렇지 않아도 그 협회 자료도 저희가 필요합니다. 보내주시면 저희 연구에 많은 도움이 됩니다. 그리고 유전체 분석도 중요하지만, 환우들이 원하는 것은 그 결과를 토대로 치료책 연구도 포함되어야 하겠지요." " 그렇습니다. 부장님은 이미 치료책 연구까지 생각하고 계셨군요? " " 그럼요. 그리고 그런 과정에서 환우들의 치료를 위한 의료 지원 법제화등의 단계로 나아가야 되지 않겠습니까?" " 당사자인 저희 보다 박사님이 그려주시는 그림이 더욱 원대하고 크셔서 감사합니다. " " 그것이 저의 연구자의 보람이고, 오신다기에 준비했던 선물입니다. 앞으로 저희와 알피 협회가 열심히 뛰어다니면 못할리도 없지 않겠습니까?" //////////////////////////////////////////////////////////// 사랑하는 환우 여러분, 그동안 생체의학적 망막 연구자가 없어 안타까웠지만, 우리에게는 세계수준의 유전체 연구소와 생명공학 업체가 있다는 것을 미쳐 모르고 지내왔습니다. 앞으로 미국처럼 우리도 알피질환에 대한 유전학적 연구와 분자학적 진단을 위한 사업이 시작되는 것입니다. 더불어 세계적인 생명공학 수준을 갖고 있는 국내에서 치료 연구를 위해 첫걸음을 내딛게 된 것입니다. 점심을 먹는 중에 , 우리 김 규찬 부장께서는 알피 협회의 유전체 상담 자문역을 수락 하셨고, 11월 중 수도권 모임에 "유전체 조사와 치료 전망에 대한 쎄미나 " 강사로 초대되셨습니다. 또한 협회 학술팀과 유전체 사업부 관련 박사팀과의 정보 네트워크 구성도 허락해 주셨습니다. 포부가 크고 소신있는 사람을 만나게 된다는 것이 흔한 일은 아니지만, 욕심많은 저는 선물도 챙기고 사람도 챙기게 되어 그날 우리 세사람은 퍼붓는 빗줄기에도 흥이 나서 돌아 왔습니다. 이제 국정감사가 끝나면 저희는 사업의 예산을 책정 받기 위하여 , 보건 복지 관련 국회의원들과 면담이 있고, 이달 중순쯤에는 공청회를 준비하게 됩니다. 행여 부족한 예산이 나올 수도 있겠으나 국립보건원- 유전체 사업부서의 중점 사업으로 책정되어 있는 까닭으로 최선을 다하고자 합니다. 김 박사님의 말씀처럼, "앞으로 5년안에 알피 유전체의 분석과 치료를 위한 해답을 만들어 보고싶다"고 하셨으니, 저는 국회예산과 상관없이 이러한 소신있는 연구자 하나 얻은 것만으로도 여러분과 기쁨을 나누고 싶습니다. 항상 건강하시고 즐거운 시간이 되시길 빕니다. 죠나단 배상