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  • 그냥한번써봣요 ㅎㅎ:: 민망 ㅋㅋ
    미라클 2005/09/22 735
      제가 알피판정을 받게 된건 그렇게 오래되지 않았아요. 지금 내 나이는 21살. 알피 판정을 받게 될 때의 내 나이는 18살. ㅎㅎ 꽤 늦게 알게되긴햇지만 알피는 그이전부터. 아주 어렷을 때부터 가지고 있었죠. 초등학생도 되기전부터. 그 이전부터 격고있었어요. 어렷을때는 이게 먼지 몰랐어요. 다른 아이들이 밤에 밖에서 놀때에 저는 형과함께 나가 한쪽 구석에 앉아 아이들이 떠드는 소리만 들으며 형이 오기를 기다려야 햇지요. 그렇게 형이오면 집에가고...그러다가 형이 별떳다라고 하면서 별을 가리켜 보아도 내 눈엔 보이지 않더라고요. 그래서 저는 별을 한번도 본적이 없어요 ㅎㅎ:: 가족들도 처음에는 그냥 야맹증인줄 알고 소 간이나 당근을 많이 먹으라며 그렇게 걱정없이 살았아요. 난원래 이런가보다. 어렸을때부터 이랫으니까 커서도 밤에는 잘 안나가면서 그렇게 보냇어요. 서서히 시력도 나빠지고. 어두운곳은 전혀 보이지 않고 까만점같은게 보이고. 시야도좁아지고. 적색은 구별이 잘 되지 않더라고요.서서히 나빠지고있다는건 알았지만 단순한 야맹증인줄알고 저와 가족들은 비타민 a만 많이 먹으면 되는줄알고 그것만 먹었죠. 그러다 고2때쯤. 아버지가 이제는 안돼겟다며 병원으로 가보자고 하셧어요. 그전 까지는 병원에는 한번도 가본적이 없거든요. 처음에는 근처에 있는 병원에 갔어요. 거기서 이런저런 검사를 받고 알피라고하더군요. 아버지가물으셧죠. 그런병도 있냐고. 치료법은 없냐고. 의사선생님은 그말을 듣고 아무런 표정도 없이 한 숨을 쉬시며 말씀하시더군요 "야맹증은 세가지가 있는데 영양소 부족으로 오는 야맹증은 치료할수 있지만 이렇게 망막변성으로 오는 경우는 치료법이 현재가지는 없습니다" 이 말이 저를 알피 판정이었어요. 그후로 집에와서 저는 바로 집에서 뛰쳐나갓어요. 화가났어요. 왜 나만 이래야 되는거냐고. 왜 처음부터 병원에 가지않았냐고. 부모님에게도 화가나고 나에게도 화가나고 그렇게 울고 화내고 하면서 한적한공터에서 몇시간있다가 집에돌아가서 아무말 않고 방에가서 잠이들었어요. 부모님도 아무말씀 않으시더라고요. 그 다음날부터 나와 아버지는 여러병원에 가보기 시작했어요. 부산메리놀 병원 삼성병원 서울대학병원 개인병원도 여러곳 다녀봣지만 개인병원은 장비가 없어서 진료를 못하는곳이 많더군요. 그렇게 병원을 갓다올대마다 절망을 맞보아야했어요. 하지만 시간이 지날수록 그런절망은 점점 희석되더군요. 앞으로 어떻게 해야할까라는 두려움은 들지만 점점 친구들과 어울리고 시간이 지나니 담담하게 받아들일수있더라고요. 그렇게 지금까지 왔어요. 서울대 병원에 주기적으로 가면서 검사를하고 약을먹고. 후아~이제좀 시원하네요. 후련하고 민망하네요 ㅋㅋ 이제는 즐겁게 살고있어요. 친구들도 있고 가족들도 있고 ㅎㅎ 오늘은 학교를 안가도 되서 이런글을 써보는건데 암튼!! 희망을 가지고 사라요~~ㅋㅋ 미라클