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참 답답힙니다...협회도 답답하고 내도 답답하고...정말 답답합니다...뭐가 그렇게 문제입니까...문제가 될께 하나도 없는데...우리가 더이상 잃을께 뭐가 있습니까...잃을거라곤 얼마되지 않는 시력뿐이겠죠...이미 모든걸 다 잃으신 분도 있지만...간단하게 생각하면 되지 뭐가 그리 복잡한지를...이것은 모 아니면 도 아닙니까...이런게 무서우면 우리 아무것도 하지 못합니다...주의 시선때문에 언제 그누가 우릴 곱게 보는 사람이 있습니까...우리 병에 대해 알고나면 곱지않은 시선을 보내지 않습니까...근데 뭔가 겁이나서 사람드의 시선 이건 우리가 죽을때까지 가져가야 합니다...치료방법이 나올때까지,,그러면 우린 치료책이 나올때까지 수단과 방법을 가리지 않고 덤벼야 합니다...누가 어디서 때론 비굴해보여도 우린 지금 지푸라기라도 잡아야 합니다...메스컴의 위력은 대단할것입니다...이 방송을 보고 정말 감동을 받아 이 병에 연구하라고 큰 액수의 돈을 기탁할수도 있는 문제이고 사회적으로 큰 관심을 일으킬수 있지않습니까..그게 그 방송을 하는동안이 될지 한달이 될지 일년이 될지 모르지만 그치만 저는 이렇게 생각합니다...우리나라는 rp에 대해 너무도 모르기 때문입니다...그리고 희귀성 질환이라 별 돈벌이가 되지 않기 때문에 그 어느누가 선뜻 나서는 이가 없습니다...그러기에 이 알피라는 병이 지금까지 별 뾰족한 방법이 없는것 아니겠어요..이제는 우리가 나서서 큰 목소리로 아니 한 목소리로 외쳐야 합니다..제발 우리 병좀 고쳐 달라고...이 방송이 나가게 되면 얻는 것도 있고 잃는 것도 있습니다...그치만 이 좋은 기회를 그냥 무시하기에 너무 좋은 기회 아닙니까,...이 시점에서 우리 제일 중요한게 뭡니까...한번 생각해봅시시요,...이젠 우리가 협회 사무실과 협회 등록을 하려고 하는 첫 걸음마 라고 생각합니다...이게 바로 내가 말하고 싶은게 다른때도 아니고 이 시점에서 kbs에서 우리가 부탁을 하지도 않았는데 방송을 해주겠다고 하는데 우리 가 마다할 이유가 뭡니까...망설이는 이유도 뭐고요...이건 하늘이 주신 큰 선물입니다..한번 부딪혀 봅시다...뭔가 성과가 있지 않겠습니까...너무 첨부터 크게 생가지 말고 그냥 단순하게 우리 rp협회와 우리병에 대해 일반 사람들이 우리의 장애를 공감할수 있는 우리와 같은 공감대를 형성 하게금만 하면 되지 않나요...아직도 지금 이시간도 rp라는 이유만으로 혼자서 힘들게 살아가는 이들도 많다고 봅니다..이 방송을 통해 단 한명이라도 우리가 더불어서 힘이 되어준다면 그 하나만으로 만족스헙지 않을까 하는 생각입니다...너무 이리 저리 따지지 말고 용기내여 도전해 보자구요...이번 조선대 임상시술도 그렇지 않습니까...도전해봐야 알지 그렇지 않고서는 아무도 모르는 일이기 때문에 좋은 방향으로 생각해보자구요...너무 주절없이 쓴것 같네요...너무 내 입장만 야그한것 같기도 하구...넘 부정적인 생각을 하는 이들이 많다고 생각했기에 ,,너무 답답해서 글을 남깁니다.///모든 일에는 제일 우선인게 홍보라고 생각합니다...홍보를 어떻게 하느냐 따라서 모든게 달라지니깐...제 짧은 소견으로 는 이제는 정말 음지에 숨지 말고 양지로 나와서 우리가 바라는 것을 이루수 있게 하나하나 만들어 가야 한다고 봅니다..그러기위해서 우리가 힘을 모아야 한다는 것이겠죠,,,우리 모두 화 이 팅 우리 이제 부터가 시작입니다.... |