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Re:Re: 저 또한 같은 생각입니다 
가녕 
2005/08/25 
654 님의 생각에 전적으로 동의 합니다 옛말에 '병은 알려라'라는 말이 있고 우는 아이 젖준단는 얘기도 있고.. 숨긴다고 모든것들이 해결이 되는건 아니죠 먼저 우리같은 사람들이 이렇게 힘들게 살아가고 있고 생각보다 참 많은 사람들이 이렇게 버겹게 삶을 이어가고 있다느넋을 알릴 필요가 있다고 생각하구요 저와 반대의 의견을 갖으신분들 생각도 이해 합니다 어떤 이류로 그러한 생각을 하고들 계시는지도 백번 이애 합니다.. 그러나 지금은 그런 생각보다 조금더 시야를 다른 쪽으로 돌릴 필요가 있다고 생각하구요.. 알피 협회라는것도 그저 우리들끼리 모여 앉아서 서로 의지만 하고 지내는것이 목적이 다가 아니라 우리같은 사람들이 모여서 한 목소리가 되엇 무엇인가를 이끌어 낼필요가 있다고 생각하는데요... 희귀병이라는 말이 잘 아려져 잇지 않은 병이라는 말이고 위에 님께서 말씀하신 것처럼 우리가 가지고 있는 질환이 희귀 질환이라는 말을 안 듣는 길은 그저 우리 같은 질환을 알피는것이 그것이 방법이라고 생각 하구요... 소주 한병님의 글을 잃고 동감이 되는 내용이였는지라 두서 없이 몇자 적어 봅니다... -
