KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

RP실태 파악을 위한 설문조사를 실시합니다.
카우스	2005/08/07	701
//////////////////////////////////////////////////////////// 사랑하는 환우 여러분 그동안 집행부 팀원들의 노고로, 이제 " 한국 RP협회" 가 주관하는 망막색소 변성 질환에 대한 설문조사를 실시하게 되었습니다. 지금까지 우리는 알피 질환에 대한 명확한 이해와 구체적 실태를 알고 싶어 하였으나, 마땅한 자료 마저 없다는 것이 우리의 안타까운 현실입니다. 그이유는 국내적으로 난치성 희귀 질환에 속하는 까닭에, 의약계나 학술연구로 부터 외면당하고 무관심 속에 방치되어 왔기 때문입니다. 비록 국제적인 연구 소식에 의존하여, 치료 희망을 키워온 우리들 이었기에, 이제는 스스로 우리 질환을 파악하고 분석하여 장래의 치료에 대비하는 자세가 요구되는 것입니다. 따라서 이번 설문조사를 통하여, 환우 개개인의 실태 파악과 증상의 통계학적 분석을 시도하려는 노력은, 참으로 늦었지만 매우 의미있는 출발이 될 것입니다. 해외 연구자료에 의하면, 우리 질환은 수많은 유전자의 변이와 관련되어 있기에, 다양한 형태로 발현되고 복잡한 양상으로 진행된다는 사실입니다. 그러나 국내 병원들은 유전학적 원인과 상관없이, 결과론적인 알피의 소견만으로 진단을 내리는 상황이며 또한 고통받는 환자들에게 충분한 상담조차 해주지 못하는 열악한 의료 환경에 있읍니다. 더불어 다른 국가와는 달리 가까운 장래에도 우리의 질환에 관심을 가지고 연구하는 알피 전문가를 국내에서 기대하기 어려운 노릇입니다. 따라서 우리는 이번 조사를 통하여, 1) 시기별 질환의 진행 경로 파악 2) 나이별 증상의 분포도 와 진행의 정도 3) 알피 증상의 유형별 분석과 진행 속도 조사 - 향후 유전형과 유전체 검사로 학술적 분석 병행 예정 4) 시야 손실 과정상의 통계학적 분석 5) 급성과 만성간의 차이점과 특이성 조사 6) 초기와 말기를 5단계로 분류- 진행 단계별 분포 조사 7) 각종 증상의 평균 발현 시기의 분석 등등 여러가지 통계 분석과 더불어 유형별/세대별/단계별 상관관계와 특이성 조사가 이루어지길 희망합니다. 이러한 조사의 결과치는, 내년도에 예정되어 있는 유전체 분석 사업을 통하여 구체적이고 학술적인 자료로 다듬어 질 것입니다. 이처럼 우리들의 노력으로 얻어지는 정보로, 우리 환우들의 상담 자료 뿐만 아니라. 장차 외부로 부터의 치료 연구와 국가적 차원의 치료 지원책을 이끌어내기에 귀중한 자료가 될 것임을 확신합니다. 비록 첫시도로서 많은 것이 부족하고 어려운 여건 속에서 시행되지만, 그러기에 환우 여러분들의 열성적인 지원과 적극적인 협조가 필요한 것입니다. 앞으로 우리 세대 뿐만 아니라, 장래의 고통받을 후대를 위해서라도, 이번조사는 가까운 미래에 치료의 길로 나아가는 첫걸음이 되어야 할 것입니다. 끝으로 여러분의 많은 관심과 참여가 있으시길 기원합니다. 2005 년 8 월 7 일 한국알피협회 회장 //////////////////////////////////////////////////////////// 위와 같은 취지로 설문조사를 실시하오니 환우 여러분들의 많은 관심과 참여를 부탁 드립니다. 1. 설문조사 실시 기간(2개월) 2005년 8월 8일(월요일) ~ 2005년 10월 8일(토요일) 2. 설문조사 참여 방법 1) 회원님께서 로그인을 하시면 자동으로 설문조사 페이지로 이동합니다. 2) 설문조사 기본 페이지에서는 설문 목적과, 취지, 전화 도우미 신청등이 있습니다. 이곳을 잘 읽어 보신 후에 페이지 중간쯤에 설문 작성 버튼을 클릭하시면 설문 문항 페이지로 이동합니다. 3) 설문 문항을 하나하나 읽어 보시고 해당 문항에 체크하시면 됩니다. *작성하시다가 의문 사항은 관리자에게 메일을 보내 주십시요.