KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

아도의 아름다운 삶 찾아가기-1
아도	2005/07/01	799
나의 RP 판정 단계와 육체적, 심적 안정화 단계를 소개 새로운 RP 환자의 고통을 덜어주는 기회가 되었으면 한다. ............................................................................. 망막 색소 변성증 (retinitis pigmentosa) 난생 처음 들어보는 단어..... 이게 무슨 개똥같은 소리야.... 2002년 월드컵 열기가 한창 달아오른 그해 나에게는 인생 최악의 시련의 시기가 아니었나 싶다...... 화사한 봄날 어느 토요일 ... 부서원이 안과에 가야한단다. 무슨일이 있냐고 물으니 시야 협착 증세가 있단다. 그게 뭔데 ? 녹내장 증세가 있답니다. 그러면서 두 손을 눈 높이로 들어올리면서 160도 이상은 잘 안보입니다. 나도 그 흉내를 냈다. 나도 안 보이는데 그 게 정상아냐? 아닙니다 병원에 가서 진찰 받아보세요.. 난 아무런 불편함이 없는데 괜시리 병 만드는 거 아냐... 오전 근무후 퇴근해서 집 사람과 함께 shopping을 즐긴후 "이왕 나온김에 안과한번 가보자"라는 심정으로 병원을 찿았다. 진료를 마친후 담당의는 "제가 도울 수 있는 것이 없으니 그냥 돌아가세요" 정말 황당한 답변만 반복 하는 것이 아닌가......... 정말 화가 나서 진찰 결과가 어떠냐고 언성을 높이니 정 알고 싶으시면 알려드리겠읍니다 하면서 메모지에 " 망막색소 변성증" 이란 단어를 기록한후 불치병으로 최악의 경우는 실명할 수 도 있으나 제가 도울 방법이 없어 애석합니다. 현재 시야는 양안 모두 10도 내외입니다 난 생활하는데 전혀 지장이 없는데 무슨 뚱단지 같은 소리요 정말 믿기지 않는다.. 정말 별 미친놈 다 있네......하면서 병 원을 나왔으나 왠지 모르게 불안감은 뼈속 깊이 파고드는 것이 아닌가.. 곧 바로 다른 안과에 들러 "ㅁ" 안과에서 있었던 일을 좌초지종 설명하니 RP에 대한 전반적인 설명과 함께 내주 수요일에 정밀 진단을 하잔다. 정밀진단을 마친 안과의는 RP가 확실하며 2-3년 이내에 완전 실명될 수 있읍니다. 별다른 방법은 없으나 서울에 큰병원에서 재진 한번 받아 보라는 권유를 한다.. 어느새 집사람의 눈가에는 소나기 같은 눈물이 줄줄 흘러 내 린다. 울긴 왜 울어 별 미친 놈들 다 봤네.. 한달 정도 있다가 서울 삼성 의료원에 가서 정밀진단을 받으 면서 혹시나 하는 생각에 형님,누나,동생 3남 2녀가 모두 진찰을 받은 결과 다른 형제는 특이 이상이 없고 나는 RP를 완전 배제할 수는 없지만 포도막염에의한 시신경 손상 가능성이 크단다.. 포도막염 치료를 4주일 정도 하면서 부터 시야가 좁아짐을 느끼면서 생활에 차츰차츰 불편해 지기 시작 하였다. 차츰 차츰 실명의 공포감이 엄습.. RP야... 포도막염이야 도데체 병명을 정확히 알아야 마음의 정리가 될 것 같았다. 서울대 병원, 카톨릭의대, 중앙병원,공안과, 충대 병원, 동강병원, 한방병원........여러 병원을 찿아 헤메기를 몇개월 삼성의료원을 제외하고는 다들 RP 가능성이 높단다....... 이시기에.. 2002 월드컵 열기가 오르면서... 여러병원을 찿아다니느라 공황에서, 철도역 대합실 ,고속버스 대합실, 고속버스내, 택시안, 식당등지에서 월드컵 축구를 즐겨야만 했다. 우리 붉은 악마의 성전에 그나마 RP의 고통에서 잠시 벗어 날 수 있었 던 것 같다...................... to be continued