KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피치료를 향한 희망찾기- B
죠나단	2005/06/13	860
약 3주전 쯤입니다만, 여러분도 아시다시피 우리나라 국가과학 기술발전 위원회는 미래의 예측으로 2020년 이후에는 나노로봇에 의한 혈관청소등 무병 장수시대의 도래를 언급하였읍니다. 예전 같으면 과장되고 확증없는 소리로 다른 쪽귀로 흘려 듣는 이야기가 되기 십상이었읍니다. 그러나 그동안의 과학과 기술 발달로 보자면, 이제는 꿈 같은 소리가 아니라 가까운 장래의 일임이 분명합니다. 지금부터 20-25년 전 쯤인가 봅니다. 제가 대학을 다니고 직장에 신입사원으로 근무 할 때 신문을 보면, 비리 정치인 중에는 미국으로 외유를 떠나면서 " 백내장 수술 차' 라는 이유를 댓던 기억이 납니다. 그때만 해도 이 수술은 국내에서 상당히 어렵고 아마 2-3만불에 이르는 고가의 치료라 생각됩니다. 더구나 그 이전인 1970년대라면, 이 백내장이 발생된 대부분의 국내환자들은 아마 불치의 병으로 알고서 남은 여생을 실명상태에서 포기하며 보냈을 것이라 여겨집니다. 지금은 의료 보험으로 25만원 정도의 비용에서,그리고 수술 시간은 숙련의사가 15분 정도에 - 저의 경우는 교회를 같이 다니던 박 집사 (동네안과 원장)의 집도로 절 위해 틀어 놓은 찬송가 테이프가 채 끝나기도 전에 - 마치는 간단한 치료가 되었읍니다. 그렇다면 지난 20년 동안에, 무슨 일이 있어 났기에 백내장으로 인한 당시의 실명 환자가 광명을 찾는 기적이 일어나게 했을까요? 그시절에 제가 배운 전공과목 중에 폴리머 (Polymer)를 합성하는 유기화학과 액화후에 섬유(Fiber)를 뽑는 섬유재료학 중에 아크릴 섬유가 있었읍니다. 자연이 만드는 섬유(면,실크,양모,마 등)보다 우수한 섬유가 없었으므로, 보온성이 뛰어난 양모(Wool)를 흉내내기 위한 인공섬유가 아크릴 소재 개발이었다고 기억합니다. 바로 이 아크릴 소재를 수지화하여, 우리 수정체와 물성이 비슷한 가볍고 말랑한 인공 수정체를 만든 것이지요. 그말랑하고 다루기도 쉬워서, 이 투명한 인공렌즈를 접어 넣을 수 있게 되었으니 절개 부위도 5-7미리로 충분하여 꿰메는 일도 없는 간단한 수술이 되어 버렸읍니다. 더구나 기존의 백내장으로 변성된 수정체는 초음파라는 기술로 짤게 부수거나 떡고물처럼 액화시켜 뽑아 제거함으로 백내장 시술은 의사가 하기에는 너무 쉬운 수술이 되어 버렸읍니다. 보시다시피, 의학의 발달도 중요하지만 아크릴 수지의 개발과 음파로 사물을 정교하게 부수는 초음파 기술이 낳은 꿈 같은 현실이 이루어졌기에, 오늘과 같이 백내장 치료를 동네 안과 수준으로 끌어내릴 수 있었읍니다. 이야기가 좀 길어 졌읍니다만, 앞으로 우리 알피와 같은 난치의 병을 치료하는 길이 의학에서 보다는 연계된 과학의 발달과 기술의 개발 안에서 열릴 것이라는 추측이 가능해집니다. 전편에서 지적하셨다시피, 분자세포학, 나노생체학, 유전공학, 생물유기화학, 세포생물학 등등 셀 수 없는 학문의 수평적 결합과 동시대적 발달로 가속화 되고 있읍니다. 이러한 학문은 1970년대의 우리 시대가, 백내장 수술을 가능케 했던, 유기화학이나 전기역학 수준의 것들이 아니며, 첨단의 생명공학이라는 최신 학문입니다. 우리 협회가 모아놓은 알피의 치료 연구에 대한 소식을 보아도, 양적으로는 2000 년대의 이전보다 최근 2-3년의 연구 실적이 70% 이상을 점유하고 있으며 내용의 질은 더욱 차이가 납니다. 2000년 초반이나 그 전년도의 연구 자료는 마치 유행이 지난 노래처럼 오늘날의 연구 소식과 견주어서 어쩐지 초라해 보입니다. 이처럼 최근 발표되는 기술 개발은 과거 10년 이상의 진전 보다 탁월합니다. 요즘 제가 학술팀에 관여하면서, 마지막으로 미국실명퇴치재단이 게재한 " 알피 질환의 치료에 대한 도전과 전망 "이란 기사를 번역하여 올린 적이 있었읍니다만 그 대부분의 내용이 우리 자료실에 나온 지난 소식과 관련되어 최근에 진전된 사항이나 임상계획으로 구성되어 있었읍니다. 결국 알피의 치료 방향으로는 2년 전에 알려진 바와 크게 다르지 않습니다. 1) ECT 기술에 따른 성장인자 치료 - 임상 1 차 결과에 따라, 안정성과 치료 가능성 확인 2) 아데노 바이러스 벡터를 사용한 유전자 치료 - 레베르 선천성 흑색종으로 실명한 RPE-65 유전자의 치료 임상 1차가 하반기 예정되다. 라는 내용으로 정리됩니다. 물론 실명퇴치재단 입장에서 보면, 알피보다 10배 이상의 환자가 많은 황반변성의 연구를 포함하여 여러망막퇴행성 질환을 총괄적으로 다루다 보니, 알피의 연구는 한정된 연구에 머물수도 있고 지원해야 할 연구자금도 부족한 것이 사실일 것입니다. 결론적으로 제가 비전문가라서 속단하기는 이릅니다만, 저의 짧은 소견으로는 " 유전적 원인으로 발현된 망막 색소 변성증"은 " 반드시 유전적 치료가 근본적이고 필수적" 이다 라는 생각이 들게 됩니다. 이 치료는 2세대로의 유전을 막기위한 필요 조건이 아니라, 원인을 제거하지 않고서는 완치되지 않는 그래서 반드시 유전자 치료를 해야하는 필요 충분조건이라고 봅니다. 따라서 청년허준님께서 지적하신 바, " 알피의 경우에는 여러분도 아시다시피 유전성을 띠는 경우가 50%, 띠지 않는 경우가 50%라고 되어 있습니다. 정확한 퍼센티지는 아니겠지만. 따라서 유전자 치료법을 병행해야 되는 경우과 그렇지 않은 경우 둘 다가 존재하겠지요. 또 다들 아시다시피 유전성을 띠는 경우도 워낙 다양한 유전자형이 존재하고, 아직 발견되지 않은 경우도 있기 때문에 쉽지 않습니다. " 라는 의견에는 동의하기가 어렵습니다. 그 이유는 세포내에 존재하는 유전물질(Gene)의 변이에 따른 질환은 모두 유전자 치료의 대상입니다. 그것이 유전(Inherited)이 되기 때문에 치료되어야 하는 것이 아니라, 가지고 있는 변이(Mutated)된 유전자(Gene)를 고치거나 봉쇄하여야 하는 것으로 유전(Inherited)되지 않는 환우들도 치료 대상입니다. 또한 "다양한 유전자 형이 존재하기 때문에 쉽지가 않다" 라고 하셨는데" 설령 아무리 다양하더라도, 우리 환우 대부분은 그중의 하나 또는 불과 몇개의 유전자 변이에 관련된 바, 개별적으로는 복잡하지 않을 것이다 라는 것이 저의 소견입니다. 그리고 아직 찾지 못한 나머지 유전자들 역시 유전자 진단법의 발달로 가까운 시일내에 찾아 낼 것이라는 것이 저의 희망 이구요. 미국 실명퇴치 재단이 짐작조차 못하고 세계가 놀라워 했던, 황 우석 박사의 줄기세포 기술이 나왔던 것처럼, 최근 2-3년 사이에 유전자 치료 발달로 일부 질환의 경우는 벌써 임상을 마치고 올해부터 치료 물질을 FDA의 승인을 받기 시작 했읍니다. 따라서 우리는 수많은 유전자 치료중, 실명퇴치재단이 시행하고 있는 아데노 바이러스 벡터 치료 하나만의 결과를 소식으로 접하고 있었읍니다. 미국의 모든 유전자 기술을 가진 벤처기업들은 이제 자사 보유의 특허를 기술 프랫폼(Platform)으로 구성하여 수십억을 투자하고 있으며 관련 제약사나 의학계와의 협력을 진행 중입니다. 또한 각종 유전성 난치 질환협회의 연구 자금을 받아 치료 임상에 들어가는 발빠른 행보를 보이고 있는 것이 작금의 현실입니다. 예를들어 우리 질환과도 관계된 PTC제약사는 금년 4월에 선천성 MDA단체에서 1.5백만불을 그리고 지난 2월에는 낭포섬유증 유전성 질환단체에서 1.7백만불을 유치하였고, 나노 세포기술을 개발한 코페르니쿠스 사는 금년 1월에 동일 단체에서 1.0 백만불을 유치하여 임상중에 있읍니다. 또한 작년도에 실명퇴치재단이 잠깐 언급했던 RNA 유전자 간섭(Interference) 기술은 최근에 급격히 부상하는 유전자 봉쇄기술로서 이미 일부 질환에서는 그 가능성을 인정 받고 있읍니다. 꿈 같은 가능성 제로의 유전자 치료라면 이들 단체가 수십억을 내놓을 리 없지 않겠읍니까? 지난 주 미국 Research & Markets 의 보고서에 따르면, 1990년 후반에 유전자 치료에 관련한 회사가 44개에 불과 하였으나 유전자 기술의 발달로 현재는 연구소 196개와 더불어 180개 이상의 회사가 생겨 났으며, 암의 치료에 집중되긴 하지만 임상 실험만 미국에서 572건이 계획되어 FDA에 접수 되었고 이중 200건이 활발히 추진되고 있다고 합니다. 이 보고서는 이제 유전자 치료 사업은 황무지가 아니라 거스를 수 없는 신천지임을 예고 합니다. 그렇다면, 저의 의견으로서는 <알피질환에 대한 의학 소식>만을 한정 할 것이 아니라, 시야를 넓혀서 다른 질환의 치료 기술진전까지도 학술 소식에 추가 하여야 할 것이며, 더불어 서로 질문하고 공부하며 논쟁하는 자유로운 장이 필요하다 라고 생각합니다. 일찌기 그러한 시도가 있었더라면, 이번 환우들의 설문조사에도 상당한 도움이 되었을 것이며 앞으로의 조사 결과도 그러한 연장 선상에서 기획되고 집행되는 것이 바람직합니다. 비록 이번 조사가 비실명으로 진행되겠지만, 협회에 개인 ID별 진단카드를 만들고, 향후 진행 상태까지도 기록될 수 있도록 한다면, 가까운 장래에 유전자 조사와 더불어 환우 개인별 데이터 뱅크가 될 수 있을 것이라 소망합니다. 그러한 의도에서, 알피치료를 위한 희망 찾기는 그동안의 <치료 의학>과 더불어 이제는 좀 더 다양한 <치료 기술>로 향하여야 하며, 미래를 생각하고 준비하는 발걸음이 되어야 할 것입니다. 죠나단 배상