KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피질환에 대한 설문조사에 즈음하여...
죠나단	2005/05/28	815
사랑하는 환우 여러분 건강하신지요. 금년 상반기 저희 학술팀이 기획한 사업 중의 하나가, 환우 여러분의 알피 질환에 대한 설문조사를 시행 하는 일 입니다. 지난 2년전에도 희귀질환 연맹과의 공동 조사가 있었으나, 당시 조사에 따른 관련 자료의 유실과 통계 작업 미흡등으로 정작 환우 여러분들이 알고 싶어하는 궁금증을 풀어 줄 수 없었던 것이 현재 우리들의 실정입니다. 이번에 저희 학술팀이 이사업을 재개하는 가장 큰 이유는, 그동안 모임 때마다 환우들의 개별적 증상의 양태와 진행 과정 등이 매우 큰 관심 사항이었으나 이 질환의 다양성과 차별성으로 인하여 환우 서로간의 의견 교환에는 한계가 있어 왔음을 깨달았기 때문입니다. 따라서 이번 설문조사는 학회의 연구 자료를 위한 형식에서 벗어나, 환우 개개인의 실제적 상황을 진단하고 질환의 발현 시기부터 현재의 시점까지 그진행 경로를 추적 조사하여 표현형(Pheno -Type) 으로 분리 통계화하는 데 목적이 있읍니다. 결국 아무리 다양한 형태일지라도, 통계의 가중치를 따라 가보면 반드시 한국 알피 증상의 표준형 모델이 나올 수 있을 것으로 예상 하는 것입니다. 예를들어 제가 모임중에 발견한 한가지 특이점을 지적 한다면, 여성의 환우들의 경우에는 40세 중반 이후에도 남자들에 비해 비교적 건강한 시야를 유지하고 있다는 것입니다. 물론 아직 객관적인 통계의 부족으로 확증 할 수 없는 현상이긴 하지만, 이러한 특성까지를 감안한다면 위 표준형 모델은 남(Male)과 여(Female) 로 분리 될 수도 있을 것입니다. 또한 각 표준형에는 질환의 경/중(Severity)을 더하여 성별에 따라 3가지 이상의 표현형으로 계통화하는 시도도 병행할 생각입니다. 물론 여건이 허락되어서, 유전형에 기초한 설문조사 였다면 한결 과학적인 분석과 증상의 연관성 까지도 파악이 될 수 있겠으나 아직 그러한 형편이 아닌지라서, 다만 환우 여러분이 가지고 있는 모든 자료들이 개별적으로 집적되어 이번 기회에 충분한 실상들이 들어 날 수 있도록 규명하고자 하는 것입니다. 따라서 이번의 설문조사의 취지에 따라, 가능한 한 환우 개개인이 알고 싶어하는 항목의 문항들로 우선하여 구성되어져야 할 것입니다. 그리하여 그 결과치가 허용하는 수준에서 위 표현형이 결정된다면, 다른 환우들과 증상을 비교 할 수도 있고 자기 위치(Status)를 판단 할 수 있으며 또한 미래에 대한 의문들도 어느정도 해소 되리라 믿습니다. " The more knowledge, The more sorrow." 영국의 세익스피어가 사랑하는 알피 친구 앞에서 한 말입니다만 ^*^ 어쩌면 우리들 모두는 " 알면 알수록, 슬픔과 고통이 더하는" 질병을 안고 사는 지도 모릅니다. 그러나 우리가 구체적으로 알고 다가갈 때만이 오히려 두려움은 사라지는 법이기에, 이병에 대하여 우리끼리라도 그실체에 다가가고 싶어하는 것입니다. 최근의 줄기세포가 뜨거운 화두가 되었읍니다만, 그동안 세포 생물학과 관련된 의학 연구와 나노 생체학을 비롯한 새로운 생명과학의 발달을 지켜보는 저에게는 " 반드시 우리세대에 치료법이 나온다'는 막연한 희망이 아니라 이제는구체적 확증으로 쌓여 갑니다. 언젠가 그러한 확증들을 여러분과 하나씩 나눌 수 있길 바랍니다. 이제 의사조차 자세히 설명할 수 없는 알피 질환에 대하여, 그동안 우리가 너무 무관심한 것이 사실이었읍니다. 우리 눈안에 존재하는 이 질병은 우리가 싸워야 할 적이 아니라, 인생의 동행길에서 만난 친구입니다. 더이상 알 필요조차 없다는 포기와 상실 그리고 미래에 대한 두려움만이 우리가 싸워 이겨야 할 대상입니다. 조만간 우리 학술팀원들은 홍보와 관리팀의 협조를 받아 이번 설문조사에 대한 절차를 설명드리고 여러분의 협조를 구할 것입니다. 이번 설문 조사 사업에 환우 여러분들의 뜨거운 열정과 참여가 있길 간절히 바랍니다. 그리하여 훗날 치료책이 나오는 시점까지, 이번의 설문 조사로 우리 모두는 그리고 장래의 새로운 환우들 마저도 그 두려움과의 싸움에서 승리 할 수 있도록 기원합시다. " The more knowledge, The more victory !!!!!!!!!!! 학술이사 -죠나단 배상