KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지움(프로그램 안내)
희귀질환연맹	2005/05/10	820
2000년이어 올해로 6회째를 맞는 “희귀질환치료를 위한 사회적 여건조성” 심포지엄이 5월 28일(토요일)에 아주대의료원 별관 대강당에서 개최될 예정입니다. 또한 심포지엄과 함께 “한국희귀질환연맹 총회”도 있을 예정이오니 관심 있는 희귀질환자와 그 가족분들, 자조회 회원, 후원자 및 자원봉사자, 의료인들뿐만 아니라 특수 교육 및 사회복지 분야 등 많은 분들의 참여 부탁드립니다. 이번 심포지엄에서는 “희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활 프로그램”과 “희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰과 최신지견 ”을 주제로 하여 각 분야의 전문인들을 모시고 희귀질환 환자들의 치료와 삶의 질 개선을 위한 다각적인 대안을 살펴보고자 합니다. 자세한 일정과 내용은 첨부 자료나 한국희귀질환연맹 홈페이지(www.kard.org) 공지사항<알립니다>란을 참조하여 주시기 바랍니다. << 참석을 희망하시는 경우, 미리 아래의 연락처나 이메일로 알려주시기 바랍니다>> * 일시: 5월 28일(토) 오후 1시~5시 * 장소: 아주대학교의료원 별관 대강당 * 주최: 아주의대 의학유전학과, 한국희귀질환연맹 * 후원: 보건복지부 * 문의: 031-216-9230 * 프로그램 제6회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」 Symposium 12:30~13:00 등록 13:00~13:15 축사 - 아주대 의무부총장 김효철 축사 - 보건복지부장관 김근태 13:15~14:00 한국희귀질환연맹 정기총회 14:00~17:00 심 포 지 움 14:00~15:15 제Ⅰ부 희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활 프로그램 / 좌장 : 경기도자원봉사센터 신금호 소장 □ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사의 필요성- □ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사 활성화 방안- 중앙일보 시민사회연구소 이창호 부소장 □ 장애 아동들을 위한 장애아 부모회 활동 -(사)한국장애아부모회 충주시지부 하청자 회장 □ 장애인을 위한 차량 봉사대 활동- 충주시 장애인 차량봉사대 홍영수 대장 □ 장애인의 직업재활 프로그램 - 서울시립대 사회복지학과 이성규 교수 15:15~15:30 Break time 15:30~16:30 제 2부 희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰 및 최신 지견 / 좌장: 법률사무소 해울 신현호 변호사 □ 정부의 희귀난치성 의료비지원사업 5년 고찰(문제와 개선점) - 아주의대 의학유전학과 박상진 □ 희귀질환연구의 국가 전략 - 국립보건연구원 생명의학부 조인호 부장 □ 희귀난치성질환의 유전자 치료 - (주) 바이로메드 김수정 박사 16:30~17:00 Panel discussion : 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성에 대한 심층 토의