KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

죠나단 칼럼 - 애를 낳아야 할까요?
죠나단	2005/03/14	788
사랑하는 환우 여러분. 안녕들 하셨는지요? 며칠전 유진생각의 "유진 짱" ,어그저께 쯤 "처음 그대로" 이야기를 읽었읍니다. 모처럼 사랑방을 찾아온 젊은 환우들의 입을 통하여, 불안하고 두려운 미래를 생각하며 솔직한 고민과 좌절을 듣게 되었읍니다. 사오정의 한사람으로서, 같은 두려움을 안고 살아가는 우리들이 해 줄 수 있는 것이라고는 용기를 잃지 말자는 것 밖에 나눌 수 있는 말이 없음이 현실입니다. 사오정중에 이미 실명에 근접한 환우들을 보면, 그지점까지 진행되어 가는 세월동안 엄청난 정신적 시련과 고통을 통과 하였을 것이라 짐작됩니다. 어찌보면 내게는 이들이 길고 험난한 마라톤 코스을 거의 다 통과한 승리자 처럼 보이는 것도 무리가 아니랍니다. 이제 알피라는 무섭고 두려운 질병을 이고 출발점을 나선 새내기 같은 나로서는, 우리 사랑스러운 젊은 환우들의 고민에 조언하고 응대할 처지에 서있지 못함을 발견합니다. 그렇기 때문에 침묵하며 오고가는 이야기만을 주시하고 있었읍니다. 오늘 이 죠나단 칼럼을 만든 것은, 우리의 젊고 아름다운 "유진짱"이나 "처음그대로"의 비통한 마음처럼 비록 "정답이없는 이야기" 들이라도 <해답에 가까운>용기와지혜를 만들어 보자는 이유에서 입니다. 그러기 위하여는, 이미 마라톤 코스의 반환점을 돌아선 이들을 포함한 앞서간 우리의 승리자(?)들이 침묵을 깨고 참여해 주어야 할 차례입니다. 마침 '유진짱'의 고민과 비슷하게, 최근 해외 싸이트에서 알피 환우들이 "결혼과 애를 낳아 가정을 꾸리는 문제" 에 대한 의견 교환이 있었읍니다. 이번 칼럼에서는,우리쪽 사랑방과 같은 형식으로 번역하여 전개하니 댓글로 참여 해 주시면 나중에 정리하여,뒤 따라오는 알피 선수들에게 교과서가 아닌 참고서는 될 것입니다. 훗날에 이 험악한 인생의 여정을 통과하다가, 캄캄하고 어두워져 가는 골짜기에서 밝은 별빛을 찾아 내듯이, 우리 젊은 환우들이 스스로 아름답고 신비로운 정답을 찾아가는 모습을 기대해 보고자 합니다. 사오정들의 많은 참여가 있길 바랍니다. !!!!!!!!!! //////////////////////////////////////////////////////////////// 칼럼 주제 - "애를 가져야 할까요" 저는 나이가 30세이고 어머니가 R/P이며 어렸을 때 이미 알피 판정을 받았답니다. 그동안 야맹증을 겪고 왔으며 주변 친구들의 협조로 잘 지내고 있답니다. 제가 장애라서 주정부에서 교육비를 지원받고 자랐읍니다. 어머니는 불편한 장애에 잘 대처하며 살아오신 모습을 지켜보며 성장했읍니다. 이제는 시야 때문에 지난 11월 간호보조사로 있는 직장을 그만 두셔야 했답니다. 솔직히 저는 야간 운전 말고 시력으로 아직 크게 영향을 받지는 않고 있읍니다. 어제 시야검사했는데 30% 정도 나오고 여전히 운전은 하고 다닌답니다. 저는 오는 10월이면 결혼을 할 예정입니다. 그러나 제가 궁금한 것은 애를 가져야 하는 문제인데 여러분들은 어떤 선택을 하고 계시는지요. 저는 그저 현재가 마냥 즐겁고 엄마가 절 낳아 주신데에 행복하답니다. 그러나 10년 후에 내시야가 나빠지면 나는 유전병 인 질병을 가지고 있다는 것이 마냥 후회 할 지도 모르지요. 나중에 내 아이중에 하나가 이병이 발병되거나, 아니면 유전 보인자가 되는 경우, 우리 손자대에서 발현될 상황에 대하여 걱정이 앞섭니다. 그래서 다른 사람들은 이러한 결정을 내릴 때 어떻게 하시는 지 알고 싶습니다. 도움 말씀이 있길 바랍니다. 앨리시아