KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

여전히 별을 세려 합니다 - 청목 선생님에게
죠나단	2005/03/05	831
최근에 선생님의 글을 간간히 보아 왔읍니다. 오늘은 저희 협회의 정기 총회가 있는 날이고 모처럼 토요일 휴일인지라 환우들의 이야기를 읽어 봅니다. 그동안 살아가시는 이야기를 들려주시고 적극적으로 참여하여 주셔서 감사합니다. 훗날에 초대해 주셨으니,풀벌레 울고 시내물 흐르는 그교정에서 별밤의 인생이야기로 다시 들을 수 있길 희망합니다. "별을 세지 않는 소년"이란 제목으로 환우들의 생활상을 알고 싶어 하셨군요. 저도 이협회를 안지는 1년이 채 아니됩니다. 그리고 가장 궁금 했던 것도 청목 선생께서 동일하게 느끼는 거라서 우선 이싸이트를 뒤져서 과거에 환우들이 써놓은 수기를 참고하였읍니다. 허지만 질문 하신 내용들의 통계가 절실함을 느끼고 있읍니다. 나이,직업, 진단일자, 발병시기, 진행의 정도, 행동의 양태, 2세들의 유전적 발현 유무, 시기별 변화의 추이, 직업별 업무 수행 상태, 노후의 대비, 가족내의 문제 등등 환우들의 실태와 현황들이 일정한 포맷으로 조사되고 기록 되어 져야 할 것으로 봅니다. 본질적으로 이질환이 다양한 형태로 진행이 되어, 통계가 무의미 할지도 모르나, 그러기에 더욱 서로가 궁금하고 필요로 하는 정보 일 수도 있읍니다. 이번 총회를 거쳐 새로운 집행팀이 구성되면 서둘러서 해야 될 일중의 하나라고 봅니다. //////////////////////////////////////////////////////////// 우선 저의 이야기를 해보도록 헙지요. 1) 저는 5학년 1반입니다. 2) 당연히 유전적 선천성입니다. - 가족중에 병력은 전무함. 3) 고등학교 2년 시절 근시와 난시 발현 4) 작년 50세에 백내장 수술을 하였읍니다 5) 아직도 후레쉬를 가지고 다니지는 아니합니다. 가로등 불빛으로 충분하나 불안함. 6) 시력은 안경 쓰고 0.8 /0.6 정도로 아직 중심 시야는 양호하여 예쁜 여성이 지나가면 뒤돌아 볼 수도 있고 ㅎㅎ, 가족과 영화도 즐겨 봅니다. 다만 주변의 시야가 좁아지고 있으며 일부는 도넛츠 형태로 흐리하게 망가져 가는 상태입니다. 7) 동반자의 부축없이 다니고 있답니다. 8) 우리 아이들은 딸 19세(여댸입학), 딸 16세(여고입학) 으로 아직은 정상인입니다. 참고로 개인적인 상태를 말씀드리자면, 작년도 백내장 수술을 하지 않았으면 알피인지 모르고 지나갈 수도 있었읍니다. 백내장 수술후 기막히게 보이길래 광명를 찾았다고 좋아 했지요. 그래서 쇼트홀에서 골프 컵까지도 보일 정도가 되어 칼을 갈고 혼들을 내줘야 겠다 맘 먹었지요. 그러나 두어달 후 눈부심 현상이 왔고 시야의 손실이 진행 되었답니다. 지금은 서울 근교의 전원 주택으로 이사를 오고 심적 안정을 찾아 가고 있긴 하지만, 이곳 밤하늘도 청량한 지라 " 와 아빠 별이 쏟아 진다아 !!!!" " 여보 하늘 좀 봐" 제게는 빛 무리로 테두른 훤한 보름달과 그옆에 큰별 두어개 정도가 전부입니다. 이나이에 이정도면 우리 협회에서는 큰 축복을 받았다고 생각들 허지요. 실제적으로 감사하며 살아 갑니다. 환우들에게 미안도 하지만, 나같은 놈도 있구나하는 희망도 될 것입니다. 아이들과 안사람 들어가고 난후, 나 홀로 잔디 밭에 다시나와 밤하늘을 봅니다. 그리고 몰래 다시 별들을 세어 보지요. " 오 하나님 감사 하오니..." " 오늘밤은 여섯개만 셀 수 있도록 간절히 바랍니다." ///////////////////////////////////////////////////////////// 교감 승진을 늦게나마 축하드립니다. 청목 선생님의 건강과 가정에 하나님의 넘치는 축복이 함께 하시길........ 최 정남 배상