KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

RP환우모임이 있다는 걸 처음 알고
청목	2005/02/21	901
저는 색소망막변성증이 중도에도 발생한다는 사실을 처음알았습니다. 우리가 흔히 말하는 '야맹증'이라고 하는데 의학증 용어로색소망막변성증이라고 한다는 것이지요. 저는 올해 56세로 초등학교 교감으로 승진한 합천에 살고 있답니다. 저는 선천적으로 야맹증으로 밤이되면 친구들의 도움을 받으며 학교를 다녔답니다. 다른 사람들도 야맹증이 있으면 시력도 함께 고도근시가 되는지 궁금하답니다. 야맹증이 있어도 주간에는 시력이 정상이라고 하는 말을 듣기도 하는데 저의 경우는 초등학교 4학년때 부터 높은 도수의 안경을 끼고 다니는 불편함을 감내할 수 밖에 없었습니다. 군에 입대할 나이가 되던 1970에 군면제를 받기위해 부산의대안과에서 색소망막변성증이라고 하는 말을 처음듣고 인턴들에게 이 병의 경과 및 예후에 관해 설명하는 말을 교수의 말을 듣고 심각한 질병이구나하는 생각을 하게되었답니다. 저는 눈에 관한 의학서적에 관심이 있어 많은 도움도 받았지요. 이 방면에는 안과의사도 제게 정보를 얻어야하는 한다는 생각을 할 정도로 생활실천 사레가 있답니다. 30대 중반에 찾아온 시야흐림증상이 있어 이것이 색소망막증의 진행의 결과로만 알고 현대의학으로는 치료가 불가하다는 의사들의 말을 많이 들었기에 병원에 갈 필요를 느끼지 못했답니다. 그러던 중 왜 낮에 더 시야가 흐릴까하는 의심이 생겨 눈의 질환에 대한 백과사전을 찾아보면서 이것이 후극성백내장이라는 걸 알고 그에 대처하는 방법을 제시한 것이 있어 모처럼 일반 안과를 찾아가 진찰을 받았는데 의사왈 백내장 수술을 할 수 있는데 재발을 된 사레를 이야기 하는 걸 듣고 이상하다는 생각을 하면서 백과 사전에서 얻은 상식으로 눈의 동작을 키우는 산동제를 사용하여 동공을 강제로 키워 시야를 확보하는 방법을 연구하게 되었는데 의사는 산동제사용을 효과적으로 사용하는 방법을 잘 모르고 있는 것 같아 산동제는 몇 방울 떨어뜨려 사용하면 빛이 과다하게 망막에 들어가므로 망막에 악영향을 미칠것 같아 증류수에 희석하여 4-5일 정도에 한 방울씩 떨어뜨려 사용하니 한결 눈의 부심이 덜하게 되었는데 그래도 망막손상을 염두에 두어 선글라스를 사용하고 빛의 반사를 막기위해 창있는 모자를 착용했답니다. 이렇게 10년을 내나름대로 시력을 확보하는 방법으로 생활하다 다른 안과를 찾아가니 후극성백내장은 수술을 하면 중심시력은 회복할 수 있다는 의사의 말을 듣고 대구에 있는 대구에 있는 한 개인병원에서 백내장수술을 하고 나니 30년 넘게 두꺼운 도수 안경을 벗을 수 있었습니다. 요즘은 인공수정체도 두께를 조절하여 삽입하므로 근시의 정도를 조절하고 원시로 인한 안경착용을 최소화하는 방법을 사용할 수 있어 왼쪽 눈은 먼곳을 오른쪽준은 가까운 곳을 잘 볼 수 있도록 조절해서 인공수정체를 삽입하고 나니 웬만한 공문서는 안경(돋보기)없이도 볼 수 있어 좋답니다. 지금 생각해보니 처음 백내장이 와서 안과를 찾았을 때 수술을 권장했더라면 산동제 사용으로 눈부심으로 10년동안 고생을 하지 않았으리라는 생각을 해봅니다. 언젠가 라디오 프로에서 색소망막변성도 영양관리와 적당한 운동으로 눈을 잘 관리하면 무난히 정년을 넘길 수 있다는 말을 듣고 아직은 희망을 갖고 있습니다만 게단을 오르내리는 문제라든가 밖에서 안으로 들어갈 때 적응하는 시간이 오래걸리는 문제등 시야가 좁아 운동하는데도 많은 애로가 있지만 나름대로 슬기롭게 극복하는 지혜를 배우고 있습니다. 요즘은 지압의 효과를 위해 눈 언저리 뼈를 원을 그리면서 지압을 해주고 수지침의 뜸 요법으로 중지의 끝마디에 눈에 해당하는 상응점에 쑥으로 뜸을 뜨고 있답니다. 돈안들고 손쉽게 할 수 있는 방법이 이것이 아닌가하고 많은 RP환자들에게 권해보고 싶답니다. 그리고 학교을 비롯한 공공건물에는 옥내계단에는 난간표시를의무화하여 저시력인에게 편의를 제공하도록 법제화하는 건축법도 우리가 당국에 건의를 할 때가 되었다고 봅니다. 019-240-6181 박창관