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  • 오늘 가입했습니다..넘 궁금한게 많네여 답좀해주십시오..^^
    유진쨩 2005/02/23 862
      저는 중학교 3학년대 처음 초기증상이 나타났습니다.. 첨에는 조그만 까만점이 왔다갔다 하더니 조금식 밤에 보는것이 힘들어졌습니다..첨엔 단순히 몸이 피곤해서 그런건가보다 생각했는데.. 점들이 점점 많아지더니 눈앞을 다가리게 되어 항상 그물이 쳐져있는것처럼 아른아른 거립니다..그래두 20대 초까지는 괜찮았는데 지금은 26..중반 지나면서 점점 뿌옇게도 보이네요..다른분들도 다 비슷하신건지.,. 그리구..첨에 아주대 병원이나 강남성모병원을 다녔을때는 저에게 망막경색이라는 ...그런증상인것 같다는 식으루 말했었습니드다..그리고 2년전쯤에 다시 서울대학교병원에 가서야 제가 망막색소변성이라는 병이라는 사실을 알았습니다.. 전 이 병이 우리나라에 흔치 않은병인줄알았었습니다 의사들에게 망막색소병인분들이 많냐고 물어봐두 신통치않게 답해주시고해서..암튼 많이 답답했습니다.. 그럼 이병은 이렇게 알려진지는 얼마되지 않은건지.. 정말 궁금한게 많네여.. 이런 협회가 있는지두 얼마전에 알았습니다.. 시각장애인 등록두 이제서야 하게되었구요.. 그리구 모임두 있는것 같은데..전 용인지역인데.. 지역별 모임이 있는것 같은데... 참여하려면 어떻게 해야하는건지 알려주십시오. 그럼 모든 망막색소변성환자들이 빠른 의학발달에 힘입어 치유되길 빌며...