KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

(공지) 한국 알피 연구회 참석- 협회장 격려사
죠나단	2014/02/26	1,469
한국 알피 연구회 발족을 축하합니다. 우선 이번 국내 알피 연구회가 출범된다는 소식에 흥분되는 마음을 누르고, 15,000 명 이상의 환우 단체를 대표하여 뜨거운 박수를 보냅니다. 그동안 알피 환자들은 “ 아직도 원인을 모르는 불치 질환이니 조만간 실명에 대비하라” 는 국내 의사들의 차겁고 무관심한 처방에 대책없는 공포와 두려움을 안고 병원 문을 나서야 했습니다. 그러나 첨단 과학의 눈부신 발달로 선진국 도처의 연구소에서는 지난 수년간 알피 질환의 원인들을 밝혀내기 시작하였고 분자 수준의 진단 기술과 더불어, 환자 상태에 따라 치료 약물, 유전자 치료 및 줄기세포 치료와 같은 맞춤형 치료 시대를 열어가고 있습니다. 지난 2008년 국립 유전체 쎈타와 함깨 서울대병원 안과 연구팀에서 진행한 알피 변이 유전자 역학 조사는 국내에서 최초로 관련 질환을 학술적으로 연구하기 시작하였다는 점에서 커다란 의미가 있었습니다. 이러한 알피 치료를 향한 발걸음은 지난 2010년 유형곤 교수의 관심과 연구 열정에 힘입어 서울대 병원에 “유전성 망막 알피 연구회”가 발족되는 계기가 되었습니다. 그리고 올해 초 우리의 작은 연구회가 마침내 전국적인 규모의 학술 단체로서 거듭나게 되었다는 소식은 환우들과 함께 가슴 벅찬 감동이 아닐 수 없습니다. 아마도 국내 안과 역사상 최초의 알피를 포함한 퇴행성 망막 질환의 전문적인 연구팀의 발족이 아닌가 싶습니다. 따라서 이 자리를 빌어서 향후 알피 연구의 학술적 의미 뿐만 아니라, 그 기술적 가치에 대하여 몇 마디 나누고자 합니다. 첫째, 세포 차원에서 망막 질환의 치료 연구는 퇴행성 신경 질환 전반에서 그 어떤 질환보다 가장 접근이 손쉽고 가시적인 차원에서 치료 효능을 단계별로 검증할 수 있는 분야입니다. 그 이유는 뇌조직과 같은 다른 신경 세포 질환은 접근이 어렵고 상시적으로 들여다 볼 수 없는 세포 조직인데 반하여, 망막의 조직은 언제든지 육안으로 관찰이 가능하기 때문이라고 합니다. 따라서 퇴행성 망막 질환 연구의 잠재력은 안과 영역을 넘어서, 향후 여타 신경성 세포 질환에도 지대한 영향을 미칠 수 있을 것이라 기대됩니다. 더불어 신경 말단세포(Photorecepter)에 해당되는 알피 질환의 연구는 이러한 의미에서 통상적인 안과 질환을 초월한 영역으로, 세포 사멸에 근거한 치료 약물의 탐색과 검증, 분자학적 진단과 유전자 치료, 그리고 줄기세포와 같은 첨단 과학 분야 전반으로 연구가 확장되어 가는 것이 국제적 추세입니다. 따라서 우리에게는 지금까지 경험한 적이 없는 낯설고 험난한 학문적 도전이 요구된다 할 것입니다. 둘째, 아무리 국제적인 학술적 성과라고 할지라도, 그것이 경제적 치료 가치를 발휘하기 위해서는 반드시 유용성있는 기술로서 새롭게 창조되어야 합니다. 과학 경쟁력에서 한국이 선진국보다 한참 뒤떨어졌지만, 삼성 현대와 같은 국제적인 기업이 탄생 할 수 있었던 것은 기술 경쟁력이 세계 우위에 설 수 있었기 때문입니다. 그러한 이유 중에 하나는 국제 기능 올림픽에서 한국의 손기술들이 금메달을 휩쓸 정도로 “달인”이 되려는 피나는 노력과 함께, 기술과 관련된 선조들의 창조적 DNA 가 우리 핏속에 녹아 있기 때문입니다. 이미 선진국에서 발견해온 모든 알피 관련 연구 성과들을 지체없이 습득하고 상호 협력하여 국내 연구팀 사이에서 창조적 응용이 시작된다면, 우리의 전자, 조선, 자동차 산업과 같이 미래의 알피 치료 기술은 우리 한국이 앞서 나갈 수 있다고 생각합니다. 비록 망막의 연구가 그동안 국제적인 수준에 미치지 못하고, 학술적 성과는 아직까지 미흡할지라도, 향후 한국의 의학적 기술이 언젠가는 세계적으로 경쟁력을 갖춘 <알피 치료 기술>의 허브가 될 것임을 우리는 확신합니다. 셋째, 퇴행성 망막 질환에서 알피의 특수성과 복잡성은 우리의 학술적 역량을 대폭 끌어올리는 기회가 될 것입니다. 알피의 치료 표적이 되는 “빛을 전기 신호로 바뀌어주는” 광수용체 세포는 망막 세포에서 가장 복잡하고 정교한 생화학적 메카니즘이 작동되는 곳입 니다. 따라서 알피를 일으키는 원인 유전자도 80개 이상이 있을 것으로 추정되어 다른 어떤 망막 질환보다도 도전할 가치가 많은 곳입니다. 더구나 다른 퇴행성 망막 질환 대부분이 말기에 이르면 광수용체도 더불어서 죽게 되는 까닭으로, 이곳을 정복하지 못하면 궁극적으로 실명을 막지 못하는 그래서 망막 연구의 종착점이라 해도 과언이 아닙니다. 따라서 지금은 알피 연구회로서 작게 출발하지만, 언젠가는 퇴행성 망막 질환 전체를 다스리는 첨단 기술의 프랫폼이 되어 주시길 간곡히 요청 드립니다. 넷째, 질환 연구의 원동력은 환자 집단의 간절한 치료 여망에서 시작됩니다. “ 하루라도 보고 죽었으면 소원이 없겠습니다” 라는 80대 말기암 환자의 할머니가 있습니다. 이처럼 놀랍게도 암보다 실명이 인생길에서 마주칠 수 있는 가장 엄중한 장애에 해당합니다. 비록 고통은 없지만 실명이라는 공포는 그만큼 무겁고 때론 죽음보다 치명적입니다. 아시다시피, 최근 알피 관련 일부 유전자 치료가 임상을 통하여 효능이 입증되고 있고, 약물 탐색 로봇 기술을 사용한 망막 보호 약물들이 발견되고 있으며, 조만간 줄기세포(Progeniter) 치료는 동물 시험을 끝내고 임상에 돌입하기 직전에 있습니다. 그야말로 소경이 눈을 뜨는 시대가 오고 있는 것이라 감히 말씀드리고 싶습니다. 우리 연구팀들의 학술지 제목“소망”처럼, 여러분들이 현대에 들어서 예수의 기적을 실현하는 의술의 첨병들이 되어주시길 간절히 소망 합니다. 비록 연구 환경이 열악하고 재정은 턱없이 부족하지만, 알피 환우들의 치료 여망을 모아 여러분들의 연구를 지원하는데 우리 협회는 모든 힘을 다하도록 하겠습니다. 마지막으로 전국 각지의 전문가들이 모여서 알피 연구회가 조직되었음을 매우 기쁘게 생각하며, 여기까지 이끌어주신 서울대병원 유 형곤 교수에게 도 다시한번 감사드립니다. 그리고 이번 연구회에 참여해주신 모든 과학자 여러분들에게 앞으로 힘들고 치열한 연구 여정에 항상 건강과 행운이 함께 하시길 기원합니다. The Cure Is In Sight ~ 실명퇴치 운동본부 (한국알피 협회장) 최 정남 배상