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  • 노랑병아리 어머님께....
    죠나단 2005/01/19 754
      오늘 눈발이 날리는 오후에 ..... 노란병아리 어머님의 슬프고도 안타까운 편지를 접하게 됩니다. 우리 협회 식구들을 대신하여 따뜻한 위로와 격려 를 보내고자 합니다. 어머니로서 받은 충격과 슬픈 고통을, 우리 모두가 동일한 질병을 지고 가는 까닭으로 충분히 이해 할 수 있다고 밖에는 드릴 말씀이 없답니다. 자식을 향한 사랑으로, 질병을 가지고 태어나게 한 그 미안함이 어쩌면 우리들의 어머니들도 가지고 계셨을 것임을 생각케 하는 기회가 되었음에 감사드립니다. 진정으로 그분들의 마음은 차라리 자신들의 눈이 어둡고 자식에게 밝은 눈을 주고 싶은 심정이었을 것입니다. 그자식된 우리들로서는, 이제 생명을 주시고 사랑으로 양육하여 주신 어머니를 탓하지 않는답니다. 오히려 우리를 안타까이 여기시고 지금처럼 뒤돌아 눈물을 훔쳐 내셨을 그 암탉같은 토실한 사랑을 기억합니다. 그러나 노란 병아리 치료를 위한 희망은 멀리 있지 않습니다. 다행히 최근 5년 동안 유전자 분석,나노공학 차원의 미세포(단백질)분석, 성장인자 및 생화학 치료 물질 개발, 인공 시각장치 연구 및 최근 줄기세포 치료 기술등 우리가 모르는 사이에 엄청난 속도로 진전 되고 있읍니다. 미국에서만 알피 질병을 포함한 망막질병 환자가 150만명 에 이른다고 합니다. 이들이 더욱 절실하게 필요한지라, 각 유명 대학 안과를 비롯하여 생명공학 기업들이 날 새워 연구하고 있음을 위안 삼으시고, 지금 부터라도 우리 병아리의 건강과 교육을 다른 아이처럼 열심히 챙겨 주시길 바랍니다. 국내에도 대략 1만명 정도의 환자가 있고, 저희 협회 1천명의 환우들이 노란병아리의 누나 형님들이 되어 줄 것임을 주저 하지 않을 것입니다. 그러니 결코 특별나게 대하실 것이 아니고 오히려 강하고 활달한 아이가 될 수 있도록 수영을 비롯하여 바이올린이든 피아노든 정상인 이상으로 키우 실 것을 권하고 싶습니다. 분명히 약속 드릴 수는 없겠아오나, 병아리가 대학 들어 갈 때에는 밝히 볼 수 있을 것이오니 그때를 위하여 최선을 다하시길 바랍니다. 이제 슬픈 눈물을 거두시고 더욱 사랑을 베풀어 주시어 훗날 이 쓰디쓴 고통들이 기쁨의 춤이 될 수 있도록 준비 하셔야 합니다 . 그러하시다가 행여 어렵고 힘들 때가 다시 오면,여기를 찾아 오셔서 지금처럼 서로 의지하고 격려하는 시간이 되길 빌겠읍니다. 최정남 배상