KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

새해에는 이렇게 변했으면 합니다.
죠나단	2005/01/07	823
우선 새해 복 많이 받으시길 바랍니다. 그동안 시간이 허락한 터에 종종 해외 R/P에 관한 소식들을 알아 보기위해, 해외 싸이트들을 돌아 다녀 볼 기회가 있었읍니다. 우리 한국알피협회 만큼이나 활발한 활동을 하는 협회가 그리 많지 않음을 보고, 우선 긍지와 애착을 갖게 됨은 물론 그동안 수고 하신 환우 여러분과 임원 및 운영진 여러분의 노고에 우선 감사를 드립니다. 다만 우리 협회가 앞으로 나아가야 할 방향으로, 혹시나 부족하고 보완 하여야 할 점은 없는지 뒤돌아 보는 지혜와 안목이 필요 한 때라 생각합니다. 그러한 뜻에서 몇가지 느낀 점을 보내면서 환우 여러분과 더불어 고민을 해 볼 까 하는 것입니다. 1) 봉사하고 위로하는 단체로서의 변화 대부분의 해외 싸이트를 보면, 그 취지가 알피 진단을 받고 절망하며 실의에 빠질 신규 환우에 대한 적극적인 지원과 따뜻한 배려를 목적으로 하고 있음을 느꼈읍니다. 올해는 우리도 단순한 친목이나 정보 교류및 상담자의 역활 에서 이병을 이해시키고 위로하며 봉사 할 수 있는 협회가 될 수 있을지 고민 해보고자 합니다. 필요하면 찾아가고 연락하여 용기를 북돋아 주는 적극적이고 체계적인 프로그램을 개발 할 필요가 있다고 봅니다. ** 남아공 알피 협회의 경우, 어린 R/P환자를 둔 부모에게 협회 차원의 조언과 학교의 담임에게 보내는 환자 배려 수칙 등 인상적인 지원 활동이 돋보임. 2) Donation(후원금)의 활성화 지금과 같은 단순한 정보 교류와 친목모임 또는 상담자 역활로서의 협회 운영이라면 회원들의 회비로서 충당함이 마땅합니다. 그러나 미국 텍사스 주와 네덜란드을 비롯하여, 대부분의 해외 협회들은 DONATION을 적극적으로 발굴하고 유치하는 데 주저하지 않습니다. 그러한 자금의 유치없이는 질병의 연구 지원및 소외되고 고통받는 환자들을 찾아 도움을 준다는 것이 사실상 불가능 하기 때문이지요. 지금도 우리가 찾아내지 못하여 어려움 속에서 빛을 잃어가는 환우들이 운좋게 한번 들어와서 기웃거리는 알피 협회라면, 여타 친목 단체의 동호회에 다름 아니다 할 수 있을 것입니다. 지난 크리스마스와 년말에 불우하고 고통받는 환우들을 찾아보고 위로하였다는 내용은 사랑방이나 게시판 어디에도 찾아 볼 수 없었음은, 우리 협회가 성장 할 수 없는 한계임을 뒤돌아 보게 합니다. 물론 우리가 봉사 단체가 아님은 명백하다 하겠으나, 고통을 나누는 모임이라면 봉사와 위로가 있어야 할 자리에 혹시 친목 도모만이 있었던 것은 아닌지 자문해 보아야 할 것입니다. 3) 학술 내용의 체계적 분석과 정리 해외 협회와 비교하여도, 알피의 진단과 치료에 대한 정보는 우리 협회도 아주 충실하게 잘 갖추어 졌음을 자부하여도 좋을 듯 합니다. 다만 백가쟁명 식으로 보여주는 의학정보를 체계적으로 정리하는 한해가 되길 바랍니다. 우선은 가) 유전학적 치료 연구 나) 줄기세포 다) 인공망막 라) 기타 관련 화학적 치료 약물 연구 등으로 분류되고는 있으나 대부분이 최근 2-3 년 동안에 쏟아져 나온 정보로서, 과거와 는 그징후(?)가 다르다는 것을 실감나게 합니다. 현재 우리 협회가 가지고 있는 정보들로 이를 자체 분석하고 정리하면서, 향후 발표되는 연구 결과들을 조리있게 연계하여 해석할 수 있는 역량을 갖추어야 할 것으로 봅니다. 그저 단편적으로 발표하여 "치료가 가능하다 "식이 아니라, 전에 보고된 내용과 새롭게 진행되어 얻어진 결과와의 연속적이고 일관성 있는 분석 (전망까지도) 이 포함되어야 할 것 입니다. 그러기 위하여는 의학 연구의 분야별 내용 뿐만 아니라, 대학별/제약사/연구자 별 등등으로 나누어 그성과와 진척도까지도 점검 할 수 있다면 우리 환우들에게 훨씬 구체적이고 상세한 희망을 줄 수 있으리라 봅니다. 앞으로 많은 정보가 쏟아져 나올 터인데, " 누가 쥐새끼^^를 가지고 성공 했다'드라 하는 내용은 더이상 새롭고 놀라운 소식이 될 수 없을 것이기에 말입니다. 4) 세계 알피 환우들의 동정을 소개 살펴보면, 우리 양반 ^^민족은 자신의 허물과 약점을 드러내기가 어려운 기질의 소유자들임을 부인 할 수 없읍니다. "질병을 극복하기 위해서는 정상인 처럼 행동하라" 라는 말은 내 질병을 알리고 남에게 드러낸 연후에 가능한 것입니다. 그러한 점에서 용기있게 수필을 써주신 우리 환우들에게 감사한 맘을 전합니다. 내가 힘들고 어려울 때에 수필을 자주 읽게 되는 것은, 동일한 고통을 나누고 공감하면서 그 글 속에서 위안과 용기를 얻게 되기 때문입니다. 지금도 해외에 알피의 질병을 가진 환우들이 어려움을 극복하고 승리해가는 삶을 소개하는 기사가 많읍니다. 그런 훈훈한 내용의 기사까지도 학술 정보와 더불어 소개되길 바랍니다. 우리 주변에도 찾아보면 많겠으나 기사화 하기에 쉬운 일이 아닐 것입니다. ///// 대충 메모 형식으로 생각을 전해보고자 하였으나, 길고 지루한 글쓰기가 되어가는 것 같아 여기서 마감합니다. 올해도 더욱 알차고 내실있는 협회가 되었으면 합니다. 고통이 있는 자리에 위로와 슬픔을 나누는 역활을 이 협회가 마다하지 않는 새해가 되길 바랍니다. 지금도 어느 병원 안과에서 " 당신은 (또는 당신의 아이) 망막 색소 변성증 환자입니다." 라는 진단이 내려지고 그로인해 ,우리들이 그러하였던 것처럼, 절망하고 참담한 심정으로 어찌할 바 모르는 환우가 생겨나고 있음을 기억하며 살아가는 한해가 되길 소망합니다. **현재의 업무가 힘들고 어려운 가운데 최선을 다하고 계실 임원및 운영진 여러분에게 도와주지는 못하고 짐스러운 이야기만 늘어 놓은 것은 아닌지 모르겠군요. 신년에 최정남 배상