KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피아들을 둔 아버지 기고문 -뉴질랜드 헤럴드
죠나단	2004/12/28	909
그동안 알피 치료책에 대한 소식을 간간히 올려드렸으나 이번에는 지나간 기사중에서 우리가 생각하여야 할 이야기가 있기에 번역하여 올립니다. 아버지로서가 아니라 우리 자신이 환자이기에 더욱 공감이 가는 내용입니다. 이 기고문은 유엔에서 한창 배아줄기 세포연구로 논란이 있었던 시점에 나온 것으로 보이지만, 장차 우리에게도 사회적인 이슈가 되어질 것이기에 지나칠 수가 없어 우리 사랑하는 환우들에게 보냅니다. ////뉴질랜드의 한 아버지의 신문 기고 내용 /////////////// " 당신 아들은 실명할 것입니다. 유전적 결함을 가진 질병으로 평생을 두고 악화되어 가는 것이지요." 의사는 퉁명스럽게 이야기 했다. " 치료 방법이 없으니, 지체 마시고 <브래일>을 가르칠 수 있는 특수학교나 알아 보시길 권하고 싶군요." 내아들은 이제 10살이 되었다. 실명이 되어 간다는 것은 정말 충격적이며 우리 가족 모두에게는 그저 망연자실한 소식이었다. 그러나 얼마되지 않아, 또다른 내아이가 이 유전적 퇴행성 질병을 똑같이 가지고 있으며 첫애와 같은 불행한 운명을 맞게 되리라는 이야기를 듣게 된다. 우리는 이 어린아이의 실명을 어찌 해야 할 지, 그리고 이 원치 않은 이중적 불행이 정확히 누구로 부터 유전되었는 지 알 수 없었다. 왜냐하면 우리 부부 어느쪽도 그러한 가족력이 없기 때문이다. 따라서 선대 중에 유전적 결함이 있는지 모르거나 선견지명이 있어서 일련의 검사를 미리 해보지 않고서야, 가족 계획이란 한낮 복권 추첨같아서 상복으로만이 건강한 아이를 출산 할 수 밖에 없지 않겠는가. 내아이들이 가지고 있는 이 병명은 망막 색소변성증으로서 실명의 원인중 가장 많은 비율을 차지하며 의학 연구자들에게는 그치료 방법을 찾아 내기가 무척 까다로운 병이라 한다. 이 질병은 어두운 곳에서 빛을 감지하기 어려워 때로는 야맹증으로 알려져 있으나, 대부분 터널 시야라는 말로 인용되기도 한다. 이터널 시야는 흑백 명암이 구분 되지 않아 일부의 한정된 빛(터널 형태)만이 망막을 통하여 감지 될 뿐이며 차차 전체로 발전되어져 이윽고 세상을 보는 창문이 서서히 닫히면서 실명이 오게 된다. 그동안 이질병을 치료하기 위한 연구는, 그 진전이 무척 더디었으나 인간 유전자 지도의 완성으로 이 연구가 활발 해지고 있다. 그러나 이러한 의학 연구에 문제가 되는 연구자금을 지원하는 것은 개인적인 차원일 뿐 , 정부는 언제나 납세자의 세금을 투자하기에는 매우 인색하다. 지금 우리는 줄기세포의 테크놀로지에 놀라와 하는 시대에 살고있으며 이미 성공적인 결과도 보고 되었다. 그러나 그치료를 위한 세포의 획득 과정이 강한 윤리적 저항에 부딪칠 상황에 놓여 있다. 정부는 이러한 의학연구에 자금을 지원하지 아니 했더라도, 이러한 윤리적 관심을 잘 주도해 나가야 하며, 줄기세포 연구가 활성화 되도록 허용하여야 한다. 최근 뉴사이언스 잡지에 실린 바에 의하면 만성 알피 환자인 엘리자베스 브라이언트가 낙태아의 망막을 이식하여 시야를 되찾았으며, 추가로 6명의 환자가 동일한 시술을 받았다는 놀라운 소식을 접한 바 있다. 또한 토론토 대학에서는 인간의 망막 줄기세포를 쥐에 이식하여 재생하는데 성공하였으며 그 줄기세포는 인간의 시신에서 추출하였다고 한다. 만일 이렇게 해서 인간의 치료에 성공한다면, 그러한 방법의 줄기세포 획득이야 말로 윤리적 논쟁을 잠재울 수 있을 것으로 본다. 이러한 유전자 물질의 새로운 연구 보고와 그 유용성은 장차 알피환자 뿐만 아니라 알츠하이머, 난치암 그리고 크리스토퍼 리브와 같은 척추 손상 환자등 다양한 질병에 조심스럽지만 낙관적인 희망을 주고 있다. 따라서 줄기 세포연구의 필요성에 대한 절실한 요구의 목소리는 어느때 보다 크고 분명하다 하겠다. 미국 민주당 전당대회에서 고 레이건 대통령의 아들은 줄기세포의 계속적인 연구를 강력히 지지한 바 있있다. 그러나 고통스런 환자들에게는 그러한 진전들이 마냥 더디기만하다. 정부는 만일 배아 줄기세포 연구를 전면적으로 허용하면 임산부들이 가족의 질병 치료용이나 판매를 목적으로 태아를 이용할 수 있음을 두려워 하고 있다. 이러한 행위는 낙태 옹호자 뿐만 아니라 일반인에게도 매우 혐오스러운 일이 될 것이다. 줄기세포 과학은 의심할 여지 없이 엄청난 잠재적 유용성이 있다. 비록 인간의 태아가 여러 질병 치료를 위한 줄기세포 조달 의 주요 원천이 될 수도 있고, 어떤 경우는 인간의 시신에서 줄기세포를 획득 할 수도 있을 것이다. 더욱 기발한 착상은 토론토 대학에서 나온 이론으로, 뼈와 근육에 관련된 일부 질병 치료를 목적으로 하는 줄기세포는 살을 빼기 위한 지방흡입 시술에서 나오는 지방덩어리에서도 추출 할 수 있음이 알려졌다. 미국에서는 이러한 지방 덩어리가 약 150,000 갤런이 하수구에 버려지고 있다고 한다. 지금도 수백만의 환자들이 장애로 말미암아 사회에 기여 할 수 있는 그들의 재능을 사장 시키고 있다. 더구나 장애자 복지비용과 치료를 위하여 엄청난 예산이 소모되고 있으며 환자 가족들에게 주는 정신적 부담은 과소평가 할 수 없다. 심각한 장애를 안고 살아가는 아이들을 부양하는 수많은 부모들은 그러한 혹독한 책무를 용기있게 감내하면서 살아 가고 있다. 여러가지 각도에서 볼 때, 이들의 처절한 상황은 어떠한 줄기세포 연구도 조건없이 허용되어야 한다는 의견에 정당성을 부여한다. 인간의 한사람으로서, 우리는 마땅히 삶의 질을 높이는데 노력하듯이, 과학의 연구로 가능할 수 있다면, 고통 받는 환자와 장애자들에게도 그러한 삶이 보장 될 수 있도록 확증하여야 한다. 따라서 최선의 방법은 , 그러한 장애를 감추려 들거나 그부모들에게 보이는 겉치레 관심보다는 우리 과학자들이 자유롭게 연구하고 치료법을 찾도록 자금을 지원 하는 것이라 하겠다. 아직도 좋던 싫던간에, 많은 사람들이 태아가 불법적으로 계속 이용되리라는 사실을 좋아하지 않는다. 그러나 왜 이러한 기회들을 포기 하려하는가? 사실 낙태는 불행한 현실임에 듵림없다. 그러나 장애로 고통받는 환자의 삶의 질을 개선하기 위한 낙태아 사용을 금지시키는 것 역시 따뜻한 가슴을 가진 행위라고는 볼 수 없다. 그것이 앞으로 행복하게 살아 가야 할 장애 어린이들을 생각하면 더욱 그렇다. 언젠가 힐러리 클린턴이 감동적으로 한 말이 생각난다. " 다른 누군가의 아이들 처럼 불행한 일이 없어야 한다." 63세의 엘리자베스 브라이언트는 다시 볼 수 있음에 감사한다. 만일 우리 사회가 좀 더 관대하고 유연한 선택을 내려 준다면, 내 아들을 포함한 다른 수백만명의 장애자들로 감사 할 것이다. 그리하여 때가되면 그영리한 맹인견들이 은퇴하는 날이 올 것으로 믿는다. * John Darkin은 Gisbone 기자이다 * 번역: 최 정남 환우