KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

CBS라디오-희귀난치병 환자 돕기 캠페인 “함께 희망을 얘기해요”
한국희	2004/09/07	778
창사50년 연중기획 <함께 사는 세상이 아름답습니다> CBS-파라다이스 복지재단 공동기획 [희귀난치병 환자 돕기 캠페인 “함께 희망을 얘기해요”] “제가 아픈 아이를 데리고 살 때 애 아빠가 떠났습니다. 제가 아이의 유전병을 대물림했다는 이유였습니다. 지방을 섭취하면 대사를 해서 필요한 곳으로 보내야 하는데 우리 아이는 몸속에서 대사를 못했습니다. 지방이 쌓여서 뇌로 올라가고 뇌에 있는 신경수초를 건드리면서 모든 기능이 마비되어 서서히 죽어가는 로렌조 오일병이었습니다. 햇수로 8년을 투병하다가 지난봄에 하늘나라로 갔어요. 그동안 환자가 극소수라는 이유로 나라로부터 보호받지 못한 것이 너무 많았습니다. 그때 당시 제가 나이도 젊고 노동능력이 있어서 의료보호 1종 혜택이라든지 영세민 혜택이 주어지지 않았어요. 제가 동사무소 복지과랑 구청 복지과랑 3년 정도 쫓아다니면서 정부의 보이지 않는 벽하고 싸우고, 여자로서 경제적인 것도 해결해야 하고 아픈 아이 데리고 정신적인 것까지 모든 것을 여자 혼자 떠안고 살아가는 대한민국 사회가 너무 힘들었습니다.” 가족 중에 누군가 희귀질환을 앓게 되면 처음에는 집을 팔고, 차를 팔고, 전세에서 월세로 그리고 거리로 나 앉는다고 합니다. 대부분 치료법도 없고 치료약도 없는데다 있다하더라도 엄청난 의료비를 개인이 혼자 담당하는 데는 한계가 있기 때문입니다. 그렇다고 그들이 그저 숙명이겠거니 혹은 천형이겠거니 생각하며 희망 없는 하루를 살아가야 하는 걸까요? 이러한 물음을 가지고 연중기획 <함께 사는 세상이 아름답습니다>에서는 다섯 번째 캠페인 주제를 [희귀난치병 환자 돕기 “함께 희망을 얘기해요”]로 정했습니다. CBS는 파라다이스 복지재단과 함께 국내 희귀병 환자들과 가족들의 고통을 알리고 그들의 고통이 우리사회 모두가 함께 분담해야할 사회적 책임이라는 사실을 말하고자 합니다. 그리고, 사회적 관심과 더불어 희귀병 환자들을 위한 법적, 제도적 개선점에 대해서도 여러분과 함께 생각해보겠습니다. 경제적으로 모두가 어려운 지금 힘겨운 삶에 지쳐있는 우리는 그들이 안고 사는 인생의 어두운 면을 애써 외면하고 싶을지도 모릅니다. 어쩌면 그들이 겪고 있는 절망적인 상황이 나의 상황이 될 수도 있다는 두려움 때문에 더욱 외면하고 싶을지도 모르겠습니다. 하지만, 모든 사람들은 각자 자신의 짐을 하나씩 지고 삶의 종착역인 죽음을 향해 걸어갑니다. 그 길 위에서 우리 모두는 희망의 동반자를 만나기를 바랍니다. 내가 가는 길에 무관심한 사람이 아니라 눈짓, 손짓 하나로 마음을 전하는 사람을 만나기를 바랍니다. 그 길 위에서 희망은 ‘함께 함’으로, ‘소통함’으로 만들어집니다. 바로 당신과 함께! 희망 plus U! 당신과 함께 희망의 이야기를 만들고 싶습니다. ○ 주간 특별방송 일정 2004.9.7(화) - 10.26(화) 매주 화요일 오후 5:05-6:00 제1회 : 멈추지 않는 고통, 희귀난치병 (9월 7일) 제2회 : 나을 수 있다는 희망만 있다면 (9월 14일) 제3회 : 어느 날 갑자기 찾아온 불행 (9월 21일) 제4회 : 무너지는 가정 (9월 28일) 제5회 : 누구에게나 일어날 수 있는 일 (10월 5일) 제6회 : 천형인가 숙명인가 (10월 12일) 제7회 : 우리도 배우고 싶어요 (10월 19일) 제8회 : 열린 토론 “함께 희망을 얘기해요” (10월 26일) ✪ 테마콘서트5 희귀난치병 환우 돕기 “희망 Plus U" - 행사일시 : 2004.10.17(일) 오후 7시 - 장 소 : 계원조형예술대학 우경예술관 (경기도 의왕시 소재) CBS 라디오 “함께 사는 세상” 표준FM98.1MHz http://www.cbs.co.kr/radio/radio.asp?code=36