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  • Re:방법과 절차에 대해
    깡사탕 2004/08/06 721
      이곳을 먼저 알게 되어 홈에 자주 옵니다. 요즘 홈에 있는 글을 보니 마음이 아파 몇자 적습니다. 저번에도 말씀 드렸는데 전 이곳 말고도 다른 곳에 환우회 가족입니다. 그리고 이곳은 저희남편이 젤로 친한 친구가 RP라 알게 되었고요. 어느 곳이든 문제는 있습니다. 제가 뭐라 말씀 드려야 할지 몰라 제가 가입한 홈페이지에 올린글 그대로 옮겨왔습니다. 전 우리 환우회가 있어 행복하고 외롭지 않고 그곳에서 희망을 찾았습니다. 이곳에서도 맞찮가지고요. 서로 조금씩 양보하면서 좀더 낳은 복지혜택을 받으셨으면 좋겠습니다. 제가 올린글. 안녕 하세요? 어제부터 비가 와서 우리 회원님들 건강하신지?? 다름이 아니라 홈페이지 이용하면서 몇자 적고자 합니다. 나중에 홈페이지 개편 하실때 참고 해주셨으면 합니다. 제가 환우회에 등록하고서 몇달이 지나서야 후원금을 내는 줄 알았습니다. 사실 여러분들 아실런지 모르지만 전 처음 가입 했을때 회장님이나 기타 홈관리하는 분은 일정한 봉사료가 국가에서 나온다고 알고 있었습니다. 근데 여러분들 다들 아시죠 회장님이나 임원진 모두 무상으로 몸과 맘으로 무료 봉사하고 계시다는 사실... 정말 눈물나게 감사드립니다. 지금 누가 회장직이나 임원 할사람 있냐고 손들어 봐 하면 누가 과연 손을 들까요? (전액무상이고 시간도 투자해야하고 이런저런 행사에 신경써야 하고 등등) 한번쯤 생각해 봅니다. 그것도 전액 무상으로.. 그건 쉬운일이 아닙니다. 우리 회원님들이 다들 사랑이 많고 정이 많은분들 이지만 그건 결코 쉬운일은 아닙니다. 임원진이나 회장님도 똑같은 환우입니다. 저도 얼마전에 안 사실 입니다. 환우회에 가입한 회원은 많은데 후원금을 내는 환우분들은 정말 미약하다고 합니다. 요즘 경기가 다들 어렵다고 하지만 회원님들께서 한번 쯤 생각해 주세요. 사실 제가 동생한테 한달에 1구좌씩만 후원하라고 했습니다. 동생이 홈에 들어왔는데.. 도대체 어떻게 후원을 해야 하는지 모르겠다고 합니다. 사실 저도 찾는데 고생한 사람중 한사람입니다. 제가 둔해서.. 제 개인적인 생각인데요. 게시판 들어가면 환우끼리 묻고 답해요. 제일 하단에 후원하는 방법을 한자리 마련 했으면 합니다. 지역별 모임에도 제일 하단에 후원하는 방법을 두시면 처음 가입하는 분이나 혹은 기타 형제나 부모. 혹인 친척중에도 쉽게 후원할 수 있을 것 같아요. 아니면 지금 있는 홈에 좀 다른 색으로 표시해 주시면 이용하는 사람이 쉽게 찿을 수 있을 것 같아요. 홈. 환우회소개. 이달의 후원회원 . 윗글에 표시된 곳은 전 가입하고도 한참 뒤에야 클릭해서 보는 곳인줄 알았습니다. 저 무지 둔하죠? *저희 회원님 답글. 좋은 의견이라고 생각합니다. 베체트는 유전은 아니지만 난치성질환이니 쉽게 사라지지는 않을겁니다. 회장님과 여러임원진들의 희생과 봉사는 우리들은 물론 우리 아이들, 즉 다음세대에 베체트를 만나게 될지모르는 우리 예비환우들을 위해서도 꼭 필요하다고 생각합니다. 비록 우리는 이 고통속에서 살고있지만 우리 다음세대들은 반드시고통에서 벗어나길 바랍니다. 그런의미에서 베체트를 위해 희생하시는 모든분들의 노력은 결코 헛되지 않을겁니다. *ㅡ 그렇군요... 사실 너무너무 고맙고 감사했는데 회비를 낼 생각은 정말로 안했어요... 환우회가 잘 되야 저같은 막막한 사람에게 지푸라기를 내려줄텐데...그런쪽엔 정말 참으로 무심했네요. 회장님 이하 운영진님들께 모두 감사드립니다. 더 많은 사랑 나눠주시고 저두 회원으로... 자주 찾아뵐께요...비록 인터넷상이지만 정말 식구같은 정을 느낍니다. 화이팅! 회장님이하 운영진 여러분 힘드시죠? RP환우분들도 비판보다는 저처럼 항상 고마운 마음으로 감사하면서 생활 하는 회원분들이 더 많을 겁니다. 힘내세요! 그리고 홈을 이용하면 의견하나 낼게요, 나중에 홈개편이나 추가 사항이 있으면 참고하시면 더 좋을 것 같아서요. 저희 환우회처럼 후원금이나 회비 납부하는 곳이 한 눈에 들어 오게 해주시면 좋을 것 같아요. 그리고 청소년이나 생활보호대상. 면제해주시면 좋을 것 같습니다. 넥네임 보다는 본인 성명을 쓰시면 글 쓰는 사람이나 꼬릿말 쓰는 사람이나 보다 더 신중하고 책임감이 생길 것 같아요. 처음부터 너무 무리 하는 것 보다는 차근 차근 실천해서 보다 좋은 홈이 되었으면 합니다. 그냥 제 생각을 적은 글입니다. 적당하지 않는 글이면 삭제하셔도 됩니다. 무더운 여름에 건강조심하세요.