KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

이영수님의 글입니다.
견우성	2004/08/04	822
제가 7년 미국 유학시절동안 1988년도에 미국 알피협회에 가입하게 되었습니다. 그곳에선 나에게 성의껏 후원을 해달라는 우편이 왔습니다. 저는 20불을 내었고, 제 이름은 액수와 관계없이 등록이 되었습니다. 그리고 현재도 미국알피협회에는 등록이 되어 있는 상태입니다. 그 당시에 미국의 알피협회는 작은 사무실 하나로 시작했습니다. 이 또한 헤켄블린이라는 알피 환자에 의하여 설립되었습니다. 가난하고 영세하였으나 가입한 미국의 알피환자 숫자는 40만명에 이르게 되었고, 그들이 가진 자산규모는 돈이 아닌 알피 환우들이었습니다. 그 40만명의 이름으로 그 당시의 조지부시 대통령을 방문 초청하였고, 1989년에 답방을 하였습니다. 그 이후 미국의 알피협회는 많은 후원협찬을 받게 되었고, 현재는 3가지 연구팀을 갖추고 있습니다. 1. 알피혈액 연구소 2. 알피 유전자 연구소 3. 알피 생화학연구소 현재는 이보다 연구소가 더 발전되었으리라 믿습니다. 여기서 본인이 집고 싶은 문제는 알피 환우들이 모여서 환자들이 굵어모은 기금이 사업계획이 되는 것이 아니고, 이 사람들의 숫자에 부시대통령도 방문하였던 것이라고 믿습니다. 통계학적으로 현재 한국에 분포 예측되어 있는 알피 환자 숫자는 약 8만명에 이룹니다. 현재 알피 협회에 정원에 수십배도 넘는 비회원들이 있습니다. 진정한 우리들의 도움이 되는 힘은 이들의 돈이 아니고, 이들의 이름석자 가입해주는 것조차가 나중에 아쉬울 것입니다. 현재에 안주할 것이 아니라 미래적으로 치료법이 나왔을 경우에도 우리 질병은 의료보험 혜택이 되지 않습니다. 현재 백혈병 치료제가 나왔어도 1인당 치료비는 1억이 넘습니다. 그리고 돈이 없는 사람들은 보호를 받지 못합니다. 우리는 지난 10년사이에 의료발전으로 인하여 해결된 난치병들을 여러 케이스 보았습니다. 각막 이식수술, 백혈병 치료, 그 이외에 기타 등등... 그러나 미래적으로 개인의 차원에서 보호받을 수 없는 부분들을 힘을 합쳐 이루어 가기 위하여 환우들의 모임이 절실히 필요합니다. 우리는 엄연히 질병을 가진 동변상련의 모임입니다. 우리들에게 필요한 것은 무엇보다도 전국에 분포되어 있는 모든 알피환자들의 결집력입니다. 이것만이 우리들의 주장을 차후적으로 국회나 보사부에 당당하게 찾아가 건의할 수 있는 힘이 될 것입니다. 현재 정회원의 힘만으로는 친목 동아리 클럽의 수준으로 성장을 멈추는 듯 해 보입니다. 이 환우들의 모임발전을 막을 자격을 가진 자는 집행부가 아니라 그 어느 누구도 이곳에 없다고 봅니다. 만일 인지하고도 정당하지 못한 이유로 또는 이미 증명된 부정당성을 이유로 환우들의 모임증가 추세를 가로막는 사람이 있다면 그로 인하여 알피환우들이 미래적으로도 받을 모든 손해를 책임져야만 될 것입니다. 무책임하고 중복적인 답변을 피하시고, 앞의 9인의 결의문에 성실하고 책임감있는 답변을 기대합니다. 제 마음 한 구석엔 이 조차도 정보를 공유할 수 없는 정회원 바깥에 수많은 환우들이 안타까울 뿐입니다.