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2000년이어 올해로 5회째를 맞는 “희귀질환치료를 위한 사회적 여건조성” 심포지엄이 5월 29일(토요일)에 개최될 예정입니다. 또한 심포지엄과 함께 “한국희귀질환연맹 총회”도 있을 예정이오니 모든 희귀질환자와 그 가족, 후원자 및 자조회 등, 많은 분들의 참여 부탁드립니다.
이번 심포지엄에서는 “희귀질환 아동을 위한 교육 및 복지 프로그램”과 “희귀질환 진단과 치료의 최신 지견”을 주제로 하여 각 분야의 전문인들을 모시고 희귀질환 환자들의 치료와 삶의 질 개선을 위한 다각적인 대안을 살펴보고자 합니다.
자세한 일정과 내용은 공지사항<알립니다>란을 참조하여 주시고 사전 접수를 받고 있사오니 아래의 연락처로 문의 바랍니다.
일시: 5월 29일 오후 1시~5시
장소: 아주대학교의료원 별관 대강당
프로그램
오후 1시 <한국희귀질환연맹(KARD)>총회
오후 2시~5시 <희귀질환치료를 위한 사회적 여건조성>심포지엄
1부-희귀질한 아동을 위한 교육ㆍ복지 프로그램
2부-희귀질환 진단과 치료
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제5회「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」 Symposium
12:30˜13:00 등 록
13:00˜13:15 축 사 아주대 의무부총장 김효철
보건복지부 장관 김화중
13:15˜14:00 한국희귀질환연맹 정기총회
14:00˜15:15 심포지움 Ⅰ. 희귀질환 아동을 위한 교육 복지 프로그램
좌장, 황현정 아나운서
□ "세상에서 가장 아름다운 여행" - (주)HOW 김완진 PD
□ 희귀병아동돕기 "제 5회 꼬마 마라톤 대회" 한국보육시설연합회 부천지회 이정숙 회장
□ 희귀질환과 사회복지 프로그램- 서울장신대학교 사회복지학과 박은미 교수
□ 희귀질환 영유아를 위한 특수교육- 단국대학교 특수교육학과 신현기 교수
□ Panal discussion
15:30~17:00 심포지움 Ⅱ. 희귀질환 진단과 치료의 최신 지견
좌장, 김현주 교수
□ 희귀질환 진단과 치료 현황- 아주의대 의학유전학과 김현주 교수
□ 희귀질환 아동의 외과적 치료 - 고대구로병원 정형외과 송해룡 교수
□ 유전질환의 착상전 진단 - 삼성제일병원 산부인과 강인수 교수
□ 줄기세포 연구와 희귀난치성질환 치료전망- 아주의대 종양혈액내과 박준성 교수
□ Panal discussion
17:00~18:00 나눔의 시간(저녁 식사)
문의처: 한국희귀질환연맹(KARD)
전화 031)216-9230
팩스 031)219-5299
이메일 raredisease@hanmail.net
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