KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

[Re]협회글을 잃고...
바다의별	2003/07/17	900
안녕하세요? 좋은 말씀 감사합니다. 저도 30대이고 협회일 하는 분들 대부분이 20,30대 입니다. 왜냐하면 40대이상 분들이 시력이 많이 좋지 않아 활동하기 불편한 분들이 많기 때문입니다. 20,30대의 고민이 무엇인지 누구보다도 절감하고 있습니다. 그러나 그런 절실할 문제들을 협회에서 외면하는 것이 아니라 해결을 해 줄 능력이 없기 때문입니다. 결혼문제...거론 될 때마다 서로 많은 이야기들을 하고 조언을 합니다. 하지만 협회에서 해결할 문제는 아닌 것 같습니다. 서로 의견을 나눌 수는 있지만 결국 각자의 선택이기 때문입니다. 또 협회가 결혼을 주선하는 일을 할 수도 없다고 생각합니다. 직업문제 ... 여기 일하는 사람들이 그야말로 대부분 백수입니다. 아시다시피 장애인 고용촉진공단 같은데서도 우리 알피들의 직업문제 ..특히 시각장애인의 직업문제 해결못합니다. 국가차원에서 사회차원에서 해야 할 일입니다. 협회가 더욱 커지고 사회적 지명도가 커지고 막강한 단체가 된다면 그런 문제를 국가에 건의하고 이슈화 할 수는 있을 것입니다. 그러나 아직은 이 한국이라는 사회에서 중도 시각장애를 겪는 이들에 대한 관심은 요원하기만 합니다. 장애인들의 고용을 촉진하는 일만을 목적으로 하는 단체에서도 해결하지 못하는 문제입니다. 저도 여기 일 하면서 남들만큼 공부할 것 다 공부하고도 취업하지 못해 고민하는 젊은이들을 많이 만나보았습니다. 어떤 진로를 택해야 할 지도 많이 고민합니다. 때론 공무원시험이나 다른 직업에 대해 많은 문의를 해옵니다. 각 기관에서 제대로 답변도 해주지 않는다고 불만을 하지만 각자가 문의하나 협회가 문의를 하나 결과는 똑같습니다. 또 그런 기관에 있는 사람이 알피가 뭔지 몰라서 답변도 아예 하지 않습니다. 또 이곳 협회에 각종 직업에 관한 전문가나 진로 전문가도 없습니다. 저도 상담을 하고 있지만 늘 가슴은 답답합니다. 상담을 한다고 모든 일의 해결사가 될 수는 없고 저도 모르는 것 투성이입니다. 상담을 맡을 능력있는 분을 찾아도 나서는 분도 거의 없습니다. 병역문제..우리가 할 수 있는 것은 하고 있습니다. 협회가 할 수 있는 일이 무엇이라고 생각하십니까? 병역문제에 대한 문의가 오면 우리가 대처할 수 있는 것에 대한 답변은 최선을 다해 합니다. 알피라는 이유만으로 똑같은 문제를 갖고 있는 사람들이 단지 이 협회에서 일한다는 것만으로 알피인이 겪는 모든 일을 다 해결해야 한다고 생각하신다면 너무 많은 기대를 하는 것은 아닌가 하는 생각입니다. 무엇이 가장 고민인지 몰라서 해결할 생각을 안한다고 생각하지는 말아주십시오. 또 그에 대해 무관심한 것 더욱 아닙니다. 이곳을 운영하는 사람들이 역시 똑같은 처지의 환자라는 것을 이해하셨으면 합니다. 처음 이곳은 알피진단을 받고도 자신의 병이 어떤 병인지 조차 제대로 모르고 잘못된 치료들을 하면서 더 망가지고 마음이 다치는 이들이 늘어가는 것에 대한 안타까움에..그리고 이 병이 자신만이 짊어진 멍에인줄 알고 세상과 벽을 쌓고 사는 이들이 마음을 열고 세상밖으로 당당하게 살아가도록 해야 겠다는 목적으로 만들어 졌습니다. 이곳의 제 1의 설립취지는 알피라는 병에 대한 정보공유와 의학적 안내 이에 관련된 올바른 자료제공입니다. 이 곳의 많은 자료들이 의사가 정리해 준 것도 아니며 환자 스스로 직접 나서서 자기 시력 다 버려가면서 수많은 외국 사이트를 뒤지고 책자를 번역하여 찾은 귀한 것들입니다. 이 곳은 정보에 목말라 하는 환자들이 만든 홈페이지로 시작한 자조회 입니다. 치료법이 있으나 난치성 질환인 경우 또는 병을 앓는 인구가 아주 많은 경우 의사들이 자발적으로 환자들을 불러들여 환자들을 위한 자리를 마련하기도 합니다. 우린...치료법 현재 없고 환자수도 상대적으로 적습니다. 아무도 신경 쓰지 않습니다. 자문의사 해주시겠다는 분도 없었지만 작년부터 사랑의 릴레이를 계기로 두분의 의사선생님께서 신경을 써 주시고 계십니다. 우리는 환자들의 문제를 몰라서도 무관심해서도 아닌 현재 우리가 그나마 할 수 있는 일부터 해가는 것입니다. 아직 능력도 힘도 없는데 어떻게 했으면 좋겠습니까? 바로 이곳의 일꾼들이 그 문제에 가장 목말라 하고 있는 사람들인데.... 답글을 쓰는 제 입장도 현재 매우 착찹하답니다. 글 올리신 분과 똑같은 생각을 매일 하고 있으니까요. 다들 문제의식은 느끼는데, 그럼 현재 이런 현실과 우리의 능력과 형편에서 무엇을 어떻게 했으면 좋겠냐고 하면 답이 잘 보이지 않는다는 대답을 듣곤 합니다. 그러나 아무튼 이렇게 관심을 가져주셔서 감사드립니다. 이렇게 해결이 안되는 문제라도 서로 관심을 갖고 논의를 하다보면 좋은 방도가 떠오를지도.... 늘 저희도 그 문제를 고민하고 있다는 것은 기억해 주세요. 걱정해 주셔서 다시한번 감사드립니다다.