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  • (건의)
    슬픈아빠 2003/06/04 985
      작년말인가? 희귀질환협회에 등록하는 차원에서 당협회에서 환우들의 연령, 증상(시야, 시력) 등을 조사한 것으로 알고 있습니다. 다름이 아니오라 저를 포함한 많은 분들이 연령별 증상(심한정도) 등 조사결과내용이 당홈피에 게재되면 많은 도움이 되지 않을까해서요. 여기 회원만 500여명이면 협회차원에서라도 기본적인 데이타가 있으면 좋겠다는 생각이 듭니다. 이 병이 개인마다 증상이 연령과 상관없이 천차만별이라지만... 그리고 알피2세를 가진 부모님들에 대한 조사도 그때 설문에 있었던 것 같은데요.. 미안합니다. 주제넘게 말씀드려서.