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  • [Re]조언 좀 주실래요.
    바다의별 2003/05/19 976
      안녕하세요? 아마 알피를 가진 사람이라면 같은 고민을 할 거라는 생각이 드는군요. 그래도 시력과 시야 모두 다른 분들에 비해 매우 양호한 편이네요. 알피가 개인차가 매우 심한병이란 것은 아실것입니다. 현재 그정도의 진행이면 관리를 잘 하신다면 제가 의사는 아니지만 노인이 되어서도 어느정도 시력을 유지하실 수 있지 않을까 하는 생각이 듭니다. 주변부 시야가 줄어드는 속도보다 중심시력은 훨씬 더 오래 버티거든요. 사실 중심시력이 살아있다면 아쉬운 대로 중요한 것들은 볼 수 있어요. 그리고 인공망막칩에 대한 연구도 아직 시간이 좀 더 걸리겠지만 희망적이구요. 적어도 우리 자녀들세대에선 알피가 퇴치될 수 있는 질환이 되지 않을까 하는 생각이 듭니다. 저도 자녀가 있고 아직 증세는 없지만 가끔 걱정스럽기도 합니다만 그래도 이 아이들을 낳지 않았더라면 하는 생각은 한번도 해 본 적이 없거든요.. 글쎄요...나중에라도 발병한다면 ... 그래도 낳지 말걸보다는 어떻게 행복하게 살 수 있도록 도와줄 수 있을까 하는 고민을 더 할 것 같네요. 유전적인 문제가 걱정되신다면 유전학 클리닉에서 상담을 받아 보셔도 좋구요.. 두 분이 잘 결정하시기 바랍니다.