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저는 올해 서른여섯의 주부입니다
알피가 진행되기 시작한것은 스물셋의 어느봄날이였구요 어렷을때부터 야맹증이 있었습니다 그리고 남들보다 시아가 약간좁다고 느낀적도 몇번있었구 체육시간에 날라가는 공을 잘 놓치곤 했었습니다 그렇게 살며 지금까지 이눈에 의지하며 힘들게 살고있었습니다 저의 집안을 양가를 통틀어 알피는 오로지 저 혼자뿐이었습니다
제위로 2살위인 언니한분이 계시고 바로아래로 2살아래인 남동생 한명과 그아래 저와 3살차이 나는 여동생 하나가 있는데요
얼마전 언니(38)에게 충격적인 애기를 들었습니다
우연히 안과(눈이 조금 피곤해서)에 갔다가 알피라는 사실을 알게됬다고 하네요
언니는 올해 서른여덟이고 야맹증도 전혀없는 상태입니다
시력은 양안모두 1.0이구요 어렸을때부터 눈이 좋고 시력뿐만아니라 눈썰미또한 남들에 비해 매우 좋은편이였습니다 지금까지도 아무증상이 없고 단지 얼마전부터 저녁때만 되면 눈이 좀 피곤해서 안과를 찾은건데...이런일이 생기다니....
당사자인 언니는 그냥 어렸을때 부터 항상 봐오던 동생인 저와 같다는걸 굉장히 못믿더워 하는눈치입니다
병명을 의사한테 듣고도 그자리에서 웃었더랍니다 이렇게눈이 좋은데 알피라니요 라며 살짝웃었더랍니다 의사보다 알피에 대해 더 잘아는 언니는 의사앞에서 설마제가 알피겠어요라며 오진아니냐는 말을했다고 합니다 하지만 속으로 동생인 제생각이 났고 이거 정말 유전병이구나 싶었더랍니다
언니는 아직 다른병원을 찾아가서 진료를 받지도않고 그저 저에게 어떻게 생각하느냐고 묻고만 있습니다
언니는 시력도 좋구 시아도 자기가 느끼기에 아무런 이상을 못느끼고 야맹증조차 없으며 단지 얼마전부터 저녁때만 되면 눈이 좀 피곤하다고 합니다 이런경우도 있나요? 이렇게 아무런 증상이 없는데도 알피판정을 받으신분 계신가요?
또 궁금한것이 아직 진행을 시작하지도 않은 초등학생정도의 아이들을 검사하면 알피인지 아닌지 알수있나요? 아직 망막의변성이 시작되지 않고있다가 나중 20살이 넘으스면서 망막의 변성이 시작되는것이 알피의 특징중 하나아닙니까? 그런데 어린초등학생정도의 어린아이들의 안구를 들여다 본들 알피인지 아닌지를 구별해 낼수 있는건가요? 알피로 태어난사람은 처음부터 망막차체가 정상인 사람과 다른가요? |