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[Re]새소식7119번이야기가..
바다의별	2003/03/22	1,020
안녕하세요? 저희 협회 환우분들 중에도 러시아에 가서 수술하신 분들이 꽤 계십니다. 하지만 알피를 고친분은 안계십니다. 새소식에 글을 올리신 분이 정확히 어떤 분이신지는 모르겠지만 많은 분들이 그곳에서 수술받은 결과는 호전되었다는 분은 거의 없습니다. 아마도 러시아에서 행해지는 측두동맥술을 말씀하시는 것 같군요. 그에 대한 자료방의 자료를 올립니다. 자료방의 7번항의 장애복지관련 기사를 검색하시면 그에대한 칼럼도 실려있습니다. 혹 조금 시력이 호전된 분이 있다손 치더라도 그것은 아마도 알피자체를 치료했다고 보기는 힘들것이며 시야가 더 정말 넓어졌다던가 더 이상의 진행이 안되고 있는지가 더 중요한 판단 근거가 될것입니다. 또한 시력의 호전 역시 기적에 가까운 확률일 것입니다. 글올린 분의 아버지의 경우가 사실이라할지라도 그것은 매우 특별한 경우로서 결코 일반론이 될 수가 없을 것입니다. *********************** 측두동맥수술에 대하여 현재 RP에 대해 많은 연구가 이루어 지고 있으며 다양한 방법으로 치료를 시도하고 있습니다. 하지만 완치 되거나 진행을 둔화시키는 것에 대해 아직 객관적으로 검증하지 못하고 있습니다. 그러나 인공망막등 연구 성과가 빨라지고 있으므로 곧좋은 소식이 있으리라 생각합니다. 그럼 국내의 강동성심병원 김정우 선생이 행하고 있는 표층성 측두 동맥수술에 대해 말씀 드리겠습니다. 측두동맥수술은 눈과 귀 사이쯤에 위치한 측두동맥을 확장 하여 눈으로 공급되는 혈류 이동을 원활하게 함으로써 망막의 회복을 돕는 방법이며 러시아에서 개발되어 많은 시술이 이루어 졌으며 국내에도 강동성심병원의 김정우 선생에 의해 도입되어 시술 되어 왔습니다. 그리고 1998년 각 신문과 방송에서 이 수술에 대해 대대적으로 홍보 된후 400명이 넘는 환자가 수술을 했으나 제 개인적인 생각과 이미 국내나 러시아에서 수술 하신분의 이야기는 보도 내용과 많이 다른 것 같습니다. 그리고 효과 여부에 대해서도 환자와 의사의 의견차가 너무나 큰것 같습니다. 따라서 이 수술을 계획하신다면 아래 자료를 참고 하신후에 결정 하시기 바랍니다. 1999년 10월에 보건복지부에 이 수술 효과에 대한 검증을 요청 하였으며 보건복지부는 이 내용을 대한의사협회에 이첩하여 문의를 하였습니다. 따라서 대한의사협회는 1999년 12월 20일자로 다음과 같이 통보 하였습니다. 대한의사협회의 답신 제목 : 난치성 안과질환의 수술 관련 의견 회신 귀하의 무궁한 발전을 기원합니다. 귀하가 보건복지부로 요청한 민원에 대하여 보건복지부장관으로 부터 우리회로 전문적인 의견을 요청한 바, 붙임 보건복지부 공문 사본에 의거 귀하의 민원에 대하여 아래와 같이 답변 합니다. 가. 표층성 측두동맥수술의 의학적 인정 여부 및 시술시 위험성 여부 현재 이 시술법은 러시아와 한국의 김정우 선생에 의해서만 시행되고 있는 것으로 알려져 있고 한국망막회에서 이에 대한 결과 및 자료를 제출 받아 검토한 결과 치료효과가 있다고 보이는 근거를 발견하지는 못했음. 이 시술 자체의 위험성은 없고, 내경동맥의 혈류가 원활하지 못한 사람에 대하여 시술했을 경우 실명의 가능성이 있으나 이를 사전에 검사한 것이라면 충분히 예상할 수 있는 것임. 나. 망막색소변성증환자에게 시술한 측두동맥수술의 타당성 여부 망막색소변성증은 진행성유전질환으로 현재까지는 치료방법이 없는 질환으로 동질환 환자에게 측두동맥수술을 하였을 때 진행을 억제할 수 있다고 할만한 근거는 없음. 대한의사협회장 RP 환자들은 항상 무분별한 치료 시도해 대해 경계를 하고 이미 경험 있는 환자들과 상의를 하는 것도 좋은 방법이라 생각이 됩니다. 또한 의사들도 양심적인 치료를 해야 할것이며 불치병으로 고통 받고 있는 환자들의 마음을 이용 인술이 아닌 상술을 배풀어서는 안될 것 입니다. 만일 대한의사협회에서도 무분별한 치료 시도를 할 경우 해당 의사에 대해 문책과 처벌을 하는 적극성을 보여야 할것 입니다. 만일 이 시술이 중단 되지 않고 계속 진행 될 겨우 RP인들은 법적 대응을 해야 할 것 입니다. 만일 여러분들이 그대로 지낸다면 앞으로 더 많은 RP인들이 이 수술을 할 것이며 그 결과는 아무도 예측 할수 없을 것 입니다.