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님의 글을 지금에서야 봤네요.
저도 아드님 나이만할 때 부터 알피를 겪어 와서
알피의 심정은 잘 알고 있지만,
알피 자녀를 둔 부모의 심정은 족히 헤어리기가
어려우네요.
저희 어머니는 바꿀수만 있다면 내 눈과 바꾸고 싶다고
자주 말씀하세요.
님의 심정도 그렇지 않을까 싶어요.
혹, 있다면 그 심정 아는 이 여기 우리들 밖에 없을 텐데,
나 몰라라 조금 답변이 늦기도 했구요.
알피라고 해서 무작정 절망만 있지는 않은 것 같습니다.
인공망막이나, 줄기세포나,,,
다른 여러가지 연구들이 활발하게 진행되고 있는 걸로
알고 있습니다.
이러한 답변은 좀 더 나은 말씀들이 곧 올라 올 것 같구요,
너무 어린 나이에 알피를 알게 되서 부모 마음에
더 가슴 아파하시겠지만,
그래도 절망적인 생각 보다는 날로 발전하는 의술에
좀 더 기대를 걸어 보면서 희망을 가져 보는 것이
좋을 것 같습니다.
너무 어려서 부터 눈이 잘 안보이게 되면
아이가 자신감을 잃기 쉽고 천성적으로 안그런 아이도
소극적이게 되고 내성적 성격으로 변하게 되는 것 같습니다.
과보호는 오히려 의지를 저하하게 만들겠지만
아이가 자신감을 잃지 않게 해 주는 것이 우선일 것 같습니다.
눈이 잘 안보이고 나서 가장 먼저 잃은 것이 자신감이었거든요,
조금씩 시력을 잃어가는 알피의 특성상 어디에 초점을 맞추고
교육을 받아야 할지가 가장 곤란했는데,
아직 열살이라고 하니까, 급한 염두는 아닐 것 같네요.
너무 조급해 하시거나, 절망적인 생각 보다는
아이에게 그 때, 그 때마다 희망과 용기를 준다면
아드님도 잘 이겨 낼 것입니다.
아직 지금 당장은 뚜렷한 대책이 없다해도,
알피는 머지 않아 그 치료책이 반드시 나올 것입니다.
그러니, 희망을 잃지 마시고,
눈물 보다는 웃음으로 아이의 얼굴을 바라봐 주시고
희망과 용기를 주시는 걸 잊지 마셨으면 합니다.
친구들 잘 사귀게도 도와 주시구요^^
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