KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

난치병의보확대 서명운동 실시합니다
ghdekdan	2003/01/01	1,257
한국일보사서 난치병의보확대와국립유전학연구소 설립건에 대한 전자서명운동 실시 합니다 환우분과 가족친지분들의 서명 부탁 드립니다 아울러 이글 타사이트에도 알려서 국민모두가 참여토록 합시다 국민여러분여러분 우리나라에는 약20만의 난치병 환자가 있습니다 신경섬유종환우회서는 한국일보사에 의뢰하여 난치병 의보확대와 국립유전학연구소 설립 운동을 전자서명운동 하고 있습니다 국민여러분께서 난치병환자의 어려움 아시고 서명운동에 동참하여 주시기 바랍니다 한국일보 서명운동 인터넷주소는http://www.hankooki.com/signbox/signbox.htm 입니다 난치병의 90%이상은 유전질환으로서 대표적인 병으론 말탄중후군 쇼그램 중후군 신경섬유종 베세트병 뮤크다당증 루게릭병등 20여종이 있다. 이들질환은 정상인도 돌연변이에 의하여 인구 3000-4000명당 1명꼴로 발생하며 일단 발병하면 후손에게 50%는 이병이 유전된다. 대부분 이들 질환은 특별한 치료법도 없는 실정이고 유전병이기에 가족중 누가 이병에 걸린다면 가족의 과반수는 이들질환으로 시달린다. 더욱이 이들 질환은 전신질환이기에 신체 어느부위에 어떤 합병증으로 나타날지 그누구도 예측이 불가능 하다. 난치병 환자의 10%는 심각한 합병증으로 고생한다. 그러나 이들이 부담해야 하는 의료비는 정상적인 중산층이라 하여도 의료비 부담은 거의 불가능 하다보아야 한다. 더욱이 2002년5월이후는 이들질환에대한 의료비 삭감으로 종전에 의료보험 처리 되던 영역마저 의보해택이 아니되어 수많은 난치병 환자들이 좌절하고 있다. 그대표적인예가 신경섬유종환자다 2002년5월이후 양성종양의 경우 지름이 1센티 이하면 의보해택이 안된다는거다. 더욱이 얼굴에 발생하였을경우 성형수술 의보해택은 아예 꿈도 못꾸어 보는 실정이다. 신경섬유종은 크고작은 혹들이 전신에 다발적으로 번지는 무서운 양성종양이다. 하지만 이들종양이 언제 어느때 악성으로 변할지 모른다는 사실이다. 환자의 약10%는 이들 종양이 악성으로 변하며 악성으로 변할경우 치료방법은 없다는거다 신경섬유종은 현제에도 치료법은 없다 다만 절제수술 이외에는 아울러 이병은 척추측만증 뇌수막종 실명등으로 합병증을 가져 올수 있다는 거다. 그대표적인 환우로서는 병원24시에 보도된 하은이 일규군 이 있고 여성동아지 2001년6월에 보도된 수선양이 있다 하은이는 이병으로 척추측만증과 자페증으로 얼마전 대수술을 받기도 하였고 일규군은 얼굴의 종양으로 수술 받았다. 일규군의 경우 과연 성형수술이라 하여 의보해택 받지 못한다는게 말이 되는가 이뻐지고자한 수술도 아니고 단지 정상적인 사회생활 하고 받은 사실인데.... 더구나 수선이는 뇌에 신경섬유종이 발생하여 심한 고열과 복통 두통에 시달린다 말판증후군으로 고생하는 어떤환자는 50까지만 살았으면 더이상 바램이 없다는 말을 들을때 눈시울을 젖시기도 하였다다 이질환은 대계 50을 넘기기가 어려운 병 그이외 병원24시에 방영된 여러 환자들의 애닮은 이야기는 더이상 남의 이야기 아니다 적게는 수백만원에서 수천만원에 이르는 치료비를 중산층 가정이라도 감당하기 어려운데 이들 질환을 앓는 환자들은 건강지 못하여 정상적인 직업을 가지기도 어려운데 의료비 지원을 정부차원에서 보조해주어야 할판에 의약분업이후 보험재정고갈이란 이유로 요즘은 종전에 받던 의보해택마저 받지 못하니 병을 더키우라는 소리인지 신경섬유종의 경우 의보해택을 받지 못한다면 종양1개당 수술비가 20-30만원선이다 이병으로 종양수술시 적게는 5-6개 많게는 수십개의 종양제게수술 받아야 하는데 더구나 유전질환이라 가족중 환자가 2-3명은 되는데 무슨수로 의료비 감당할수 있을까? 더구나 영세민의 경우 그통 어까 더욱이 이질환환우들은 외모때문에도 정상적인 직업 가지 못해 거의다가 영세민이라 하여도 과언은 아니다. 그러므로 이들 질환에 대한 의료보험 확대와 일정한 금액을 넘는경우는 정부의 의료비 지원이 시급하다 본다. 우리나라는 OECD국가다 말로만 선진국 할것이 아니라 국민생활의 기본인 보건의료비 분야에서 그들의 절반 수준이라도 따라가야 하는데 그렇지 못하다 더욱이 미국의 경우는 이들 질환에 대하여 질환별로 국립연구재단이 있어 이들 질환에 대한 연구가 한창이고 몇년안에는 이들 질환에 대한 특효약이 곧 개발될 전망이다 신경섬유종의 경우 이질환에 대해서만도 미국엔 10여개의 연구 단체가 있는데 우리나라는 단1개의 연구기관도 없다. 아예 국립재단으로 유전병에 대한 연구기관마저 없다 OECD국가로서 정말 수치스러운 실정이다. 더구나 문제가 되는건 향후 이들 질환에 대하여 특효약이 개발된다면 우리는 엄청난 가격으로 그약을 수입해야 한다 글로백이란 약처럼 다국적 기업에 이끌려 비싼돈으로 약을 수입해야 한다. 더욱이 문제가 되는건 서양인 동양인 유전자구조 다르며 동양인 가운데서도 일본인 한국인 중국인 모두 유전자구조 조금씩은 다르다 그러기에 그들이 연구한 신약들은 백인들을 대상으로 하였기에 그들에겐 특효약이 될망정 우리에겐 아무런 도움이 되지못할수도 있다. 그러므로 우리나라도 국립유전병연구소의 설립으로 유전질환에 대한 연구와 신약개발을 서둘러야 한다 우리가 이들 유전 질환중 2-3개정도의 신약만 개발하더라도 국가적으로도 천문학적인 외화도 벌어들일수도 있으며 이재원을 바탕으로 우리가 개발하지못한 타분야의 신약도 값싼값에 수입할수도 있다고 본다. 확율적으로 유전질환은 1000명당 1명꼴로 환자가 있다 그누구든지 8촌이네 부계 모계 친인척 찻아보면 정도의 차이가 있을 뿐이지 1-2명은 유전병 환자가 있다는 사실이다 이말은 우리가 정상인이라도 4-5대후엔 우리의 후손중에 반드시 몇사람은 유전병을 가진 자손이 태어난다 그러기에 결코 남의 일이라 할수 없는 일이기에 이러한 유전병의 토치를 위해서도위해서도 국립유전병연구소의 설립이 시급하다 본다. 그러기에 국민여러분의 난치병의보확대와 국립유전학연구소 설립의 전자서명의 적극적 참여를 바랍니다 인터넷 주소:http://www.hankooki.com/signbox/signbox.htm 클세요