KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

RP실태파악 설문조사
사무국장	2002/12/05	1,327
이 곳 홈페이지를 찾아주시는 모든 RP인 여러분, 안녕하십니까? 알림방에 공지된 내용을 이 곳에도 올립니다. 잘 읽어보시고, 부디 많은 분들이 설문조사에 참여해 주시길 당부드립니다. ************************************************* 항상 한국RP협회에 애정을 가지고 찾아주시는 여러분 안녕하십니까? 일전에 소식지에도 실린 바와 같이, 본 홈페이지 설문방과 전화상담 그리고 우편등을 통해서 대대적인 설문조사를 실시하려고 합니다. 취지와 설문내용을 잘 읽어 보시고 조사에 반드시 참여하여 주시기 바랍니다. 설문조사의 취지 : 한국RP협회와 한국희귀질환연맹이 공동주관 실시하는 본 조사는 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa) 환우들에 대한 실태파악을 위한 것입니다. 이번 설문조사는 일회성 설문조사에 그치는 것이 아니라, 이를 계기로 지속적으로 자료가 축적되도록 할 것이며, 데이타베이스를 구축하여 의료, 사회복지분야의 전문가의 신뢰성 있는 통계분석을 통해, 추후 RP의 연구와 치료책 개발은 물론, 사회복지차원에서도 정부기관 등에 문제점과 그 해결방안 등을 구체적으로 건의할 수 있는 토대가 되는 중요한 자료가 될 것입니다. 설문 참여자의 신상에 관한 내용이나 조사결과는 절대로 개인적인 용도나 영리 목적으로는 사용되어지지 않을 것이며, 이번 설문조사 이후에 필요에 따라 희귀질환연맹측의 추가적인 조사가 있을 수도 있음을 미리 알려드립니다. 조사 대상 : 한국RP협회 등록 전 회원 및 참여의향이 있는 모든 RP인 조사 방법 : 협회 홈페이지 내 설문방을 통해 조사되며 컴퓨터접근이 불편하신 분들을 위해 전화조사가 동시에 이루어지며 우편을 통한 지면조사도 실시됩니다. 설문 내용 : RP에 대한 기본적인 사항과 RP 인식정도, 치료법과 보조요법에 대한 경험이나 관심도, 그리고 한국RP 협회, 희귀질환 연맹, 사회 복지에 대한 의견 수렴등, 크게 4가지 범주로 나누어 총 60여개의 문항으로 이루어짐 설문조사 기간 : 2002년 11월 중 시작하여 연중실시되며, 내년 초 개최될 협회학술세미나에서 중간발표가 있을 예정입니다. 본 조사의 1차적 목표는 RP의 현황을 통계적으로 파악하여 더욱 구체적인 자료를 제출함으로써 관련기관의 관심을 촉구하고 연구 환경을 조성하도록 하는 것 입니다. 더 나아가 2차적 목표는 유전자 코드화 작업을 통해 아시아 및 국제 정보 공유망의 주체가 되어 더욱 활발한 치료연구가 이루어지도록 하는데 있습니다. 국제협회와의 적극적인 연대를 통하게 되면 보다 더 빨리 우리가 염원하는 안전한 치료책이 개발되리라 믿습니다. 회원 여러분의 적극적인 설문참여는 모두가 바라는 알피 연구의 기반조성에 큰 힘이 될 것이며 현실적인 상담문제나 군대문제 해결등에 발판이 될 것입니다. 또한 사회복지차원의 연금 문제제기와 해결에도 밑거름이 될 수 있습니다. 본 설문조사의 기안은 한국RP협회 집행부의 합의를 거쳐 이루어졌으며, 본 협회 자문위원이신 아주대 유전학클리닉의 김 현주 교수님과 서울대 안과 유 영석 교수님의 자문을 구했고, 강 일선님과 조 재선님이 최종 마무리 선정을 해 주셨습니다. 도움 주신 모든 분께 감사드립니다.