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안녕하세요.
드뎌 조사가 시작되었군요.
설문조사는 원래 협회 자체내 세미나용으로 기획되었습니다.
조사도 우리가 하고 분석도 우리가 하고 발표도 물론 우리가 하려구요.
그러던 차에 희귀질환연맹에서 데이타 구축을 위한 알피실태조사 설문이
있다고 하시더군요. 의도도 같고 또 전문가들의 분석을 받을 수 있으며
일회성으로 한번 쓰고 버릴 종이가 아니라 뭔가 차곡차곡 쌓여서
토대가 될 수 있는 자료가 될 수 있을거라는 모든분들의 의견이 모아져서
공동주관으로 실시하게 되었습니다.
문항은 기존의 조재선님이 정리하신 조사지와 희귀질환연맹측 문항등을
참고로 정리되었는데 원안은 무척 자세하고 개인적인 질문들이 많았으나
욕심을 버리고 통계상으로 분석가능한 기본사항들 위주로 선정하게 되었습니다.
더 세밀하고 더 정보가 될만한 문항이 없다며 질책하실줄 압니다만
기회는 이후로도 많이 있을줄 압니다.
일단 이번 설문에 되도록이면 많은 분이 참여하셔서 자료로서 가치를
인정받는것이 더 중요하기에 통계분석 가능한 문항이 선정되었슴을
양지해 주시기 바랍니다.
우리가 할 수 없는 일은 참으로 많습니다. 하지만,
우리가 할 수 있는 일은 더더욱 많습니다.
회원으로서, 또는 RP를 이겨보려는 한사람의 환우로써
의무라고 생각하고 책임을 다해주세요.
설문참여 꼭합시다.
<플러스>
밤잠을 설쳐가며 설문지 작성에 애써주신 김만성님께 특별히 감사드립니다.
수많은 오류 수정하고 회원별 문항 걸러내기가 쉽지 않았을텐데..
이제 푸욱 주무세요.
꿈에 안나타날터이니... 으흐흐흐
에구..쓰다보니 꼭 저혼자 다 한것처럼 썼네요.
전 그냥 잔소리만 했답니다. 빨랑빨랑 하지 못하냐고...
애쓰신 분들 정말 다시한번 감사드립니다.
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