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- 사업의 배경
최근 첨단 과학의 발달로 국제적인 치료 연구의 급속한 진전은 알피를 비롯한 퇴행성 망막질환의 치료 기술이 조만간 가시화 될 것으로 전망됨. 그동안 조기 발병형 알피 질환인 LCA 질환이 유전자 치료에 성공을 거두었고, 황반변성 질환과 스타가르트는 역사상 최초로 배아 줄기세포를 기반으로 하는 세포 치료가 임상에 돌입하였음.
또한 2015년에 들어서는 영국 Renuron 생명공학사가 낙태아 망막 줄기세포 전구체를 사용하여 알피 질환의 치료를 위해 미국 FDA의 임상을 허가 받았고, 동시에 미국 캘리포니아 대학 클라센 박사팀은 동일한 형태의 전구체를 사용하여 알피 치료 임상을 개시하는 등 알피 치료에도 커다란 진전을 보이고 있음.
이러한 때에 실명퇴치 운동본부는 퇴행성 망막질환으로 인한 실명을 예방하고, 질환의 진행을 지연시키는 치료 연구 사업를 국내에 추진하는 동시에 국제적인 정보 교류와 더불어 선진국의 다양한 치료 기술들을 국내에 도입하는 사업 등을 모색하고자 함.
사업의 방향
- 국내 퇴행성 망막 질환의 연구 네트워크 구축 - 한국 망막변성 협회 설립
- 실명퇴치를 위한 사회적 관심 촉구 및 연구기금 모금
- 국제적인 연구 정보 수집 및 첨단 치료 기술의 국내 도입
- 해외에서 개발되는 치료 약물의 임상 추진
- 퇴행성 망막 질환의 유전자 분석 시스템 구축 (정확한 진단 체제 확립)
- 유전자 치료 및 줄기세포 연구의 기반 조성
사업의 내용
현재 서울대 안과에 설립된 <알피 연구자 모임>을 보강하여 퇴행성
망막질환 만을 전문적 연구하는 <한국 망막변성 협회>를 설립하였음.
- 유전체 분석 사업 - 관련 유전자 분석과 과학적 진단 시스템 구축
- 망막세포 연구 사업 - 망막세포의 사멸 메카니즘과 치료약물을 개발
- 줄기세포 치료 연구 - 임상 중인 선진국 줄기세포 치료 기술 도입
- 유전자 치료 연구 - 국내 유전체 사업을 기반으로 유전자 치료 개발
퇴행성 망막 질환의 올바른 이해와 함께 시각 장애인에 대한 사회적 인식
을 제고하고, 장래에 치료할 수 있다는 실명퇴치 운동을 대외적으로 홍보
하고자 함. 이러한 운동을 통하여 연구 기금 마련을 위한 후원금 유치와
국내의 치료연구를 독려하는 데 목적이 있음.
- 망막 질환에 대한 최신 의학 쎄미나 개최
- 학술 연구지 및 질환 가이드 북 제작 및 배포
- Vision Walk 행사 및 기금 모금을 위한 음악
- 저시력 환우들을 위한 도서확대기 보급 사업
- 중도 실명에 따른 재활 및 음성 시스템 교육 사업
- 망막의 퇴행을 지연시키는 약물 보조제 지원 사업
