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  • 1. RP환자가 있는 가족들이 주의해야 할 점은 무엇인가요?
    우선 너무 실망하지 말고 현재의 진행 상태와 현실에 맞게 적응해 갈 수 있도록 도와주는 것이 중요합니다.
     
    지나치게 환자 취급을 하는 것은 좋지 않으며 할 수 있는 일들은 스스로 할 수 있도록 두시기 바랍니다. 그렇지만, 언제든지 불편한 것에 대해 도움을 요청할 수 있는 가족 간의 신뢰감과 편안한 분위기를 만들도록 하십시오.
     
    다만 몇 가지 일반적인 사항은 가족들이 신경 써서 배려를 해야 합니다.
     
    거실이나 방바닥에 물건을 놓아두지 마세요. 발로 차거나 부딪쳐서 다치는 경우가 많습니다.  집안의 집기는 자주 움직이지 마세요. 잘 보이지 않기에 스트레스를 받습니다.
     
    물건을 이동시킬 경우는 꼭 그 위치를 알려주시고 주방의 찬장 문이나 방문 등을 반쯤 열어두지 마세요. 부딪혀서 얼굴을 다칠 수 있습니다.
     
    밤에 외출을 할 경우 반드시 팔짱을 끼도록 하고 특히 계단을 오르내릴 때는 시작 부분과 끝나는 부분을 알려주거나 감지할 수 있도록 도움을 줍니다.
     
    그러나 너무 지나친 배려는 자존심을 상하게 할 수도 있으며 자립심을 키우는데 도움이 되지 않습니다. 현실에 맞추어 스스로 적응해 나갈 수 있도록 관심을 갖고 도움을 주는 것이 좋습니다.
    2. RP환우들에게 적당한 운동에는 어떤 것들이 있나요?
    최근 선진국의 학술 보고에 따르면, 망막색소 변성증의 동물 시험에서 1주일에 5일 정도 유산소 운동을 하였을 경우, 망막 조직의 퇴행이 20% 정도 늦추어 진다는 보고가 있었습니다.  이는 유산소 운동할 때, 신경보호 물질인 BDNF가 분비됨으로서 망막 세포의 보호에 기여한 것으로 추정하고 있습니다.
     
    이처럼 운동은 우리의 건강을 유지시킬 뿐만 아니라, 망막의 보호에도 아주 유익하다 하겠습니다.
     
    알피 환자의 경우는, 눈에 상처를 줄 수 있는 과격한 운동이나 눈을 피곤하게 하고 스트레스를 주는 운동이 아니면 무엇이든 해도 좋습니다. 격투기나 권투, 야구, 탁구와 같은 구기 운동, 장시간 자외선에 노출이 되는 운동이 아니라면 무엇이든 시도하시기 바랍니다. 자신의 눈의 상태에 맞게 좋아하는 운동을 정하여 꾸준히 하는 것도 육체적인 건강은 물론 정신건강을 위해서 좋습니다.
    3. 시각장애인을 위한 재활시설은 어디에 있으며 어떤 서비스를 받을 수 있나요?
    재활훈련을 하는 곳으로는 한국시각장애인연합회, 한국시각장애인복지회, 그 외 각 지방자치단체가 지원하는 복지관 등이 있습니다.
     
    이 곳에서 제공하는 재활 프로그램은 흰지팡이를 이용한 보행법, 점자교육, 녹음도서 사용법, 컴퓨터 조작법, 저시력인용 보조기구 사용법 등으로 각 복지관마다 조금씩 프로그램이 다를 수 있고 한시적으로 운영되는 프로그램들도 있습니다. 간혹 기숙사를 제공하는 곳도 있으니 잘 문의하시고 이용하시기 바랍니다.
     
    4. 시각장애인을 위한 교육시설과 교육내용에는 어떤 것들이 있나요?
    시각장애인을 대상으로 하는 교육시설로는 맹학교와 일정한 연령이 된 후에 시각에 손상을 입은 후천적 시각장애인을 대상으로 하는 재활 기관이 있습니다.
     
    맹학교는 국립 서울맹학교를 비롯하여 공립(시립) 부산, 대전에 각 1개교, 서울,인천,춘천, 청주, 광주, 목포, 익산, 충주 등의 도시에 1개교씩 있고 사립으로 운영되는 곳과 종교단체에서 운영하는 곳도 있습니다.
     
    대부분 맹학교는 특수교육진흥법에 의하여 국가에서 교육비를 전액 지원하여 주며 대부분 기숙사 시설이 되어 있습니다. 최근에는 후천적 시각장애인이 늘어나는 추세로 성인이 된 후에도 입학을 하는 경우가 늘고 있습니다.
     
    맹학교에서는 일반적인 교육과정 외에 안마와 침술 등을 지도하여 직업과 연결시켜 주고 있으며 최근에는 기초재활 적응훈련과 더불어 컴퓨터교육 등을 실시하는 복지관이 늘어가고 있습니다.
    5. 아이가 RP를 앓고 있는데 부모로서 무엇을 해야 할까요?
    부모의 역할은 무엇보다 중요합니다.
    우선 부모나 보호자의 입장에서 지나치게 걱정하거나 부정적으로 생각하지 말고 긍정적인 태도를 갖도록 노력해야 합니다.  보호자가 비판적이거나 부정적일 경우 자녀나 형제들 역시 장애에 대하여 부정적인 견해를 갖게 됩니다.
     
    현재 아동의 상태를 정확히 파악하시고 교육을 통한 재활의 길을 모색해야 합니다. 아이가 일반학교에서 교육을 받을 만한 상황인지 아닌지, 또 무엇에 소질이 있는지 잘 파악하여 미래의 길을 열어주어야 합니다. 또 많은 연구들이 지속적으로 이루어지고 있으므로 희망을 버리지 마십시오. 성공한 장애인의 곁에는 항상 희생과 봉사를 하는 가족이 있었다는 것을 아시고 최선을 다하시기 바랍니다.
    6. RP를 앓고 있다면 어떤 직업을 선택하는 것이 좋을까요?
    RP를 앓고 있는 환우들이 가져서는 안 되는 직업을 꼽는 것이 더 빠른 답이 될 정도로 환우들은 실제로 많은 종류의 직업에 종사하고 있습니다.
     
    직업은 개인의 시력과 시야 등 눈의 상태에 따라 선택의 폭이 달라질 수 있지만 대부분은 이 병이 후천적으로 오고 다른 질병에 비해 진행속도가 느리기 때문에 각자의 소질과 적성과 형편에 따라 직업을 선택하고 있습니다. 완전히 실명했을 때를 생각한다면 어떤 직업도 갖기가 쉽지는 않을 것입니다.
     
    현재 상태가 몹시 나쁘다면 보이지 않는 상태에서도 가능한 전화상담원이나 글쓰는 일, 안마사. 피부 관리사, 컴퓨터관련 일 등 시각을 사용하지 않고도 가능한 일을 선택해야 하겠지만 그렇지 않을 경우엔 자신이 하고 싶은 일을 선택하여 보이는 날까지 자신의 직업에 최선을 다하는 것이 현명할 것 같습니다.
     
    시각을 극히 필요로 하는 비행사나 운전사, 수술을 주로 하는 외과의사, 공을 다루는 운동선수 등과 같은 직업을 제외하고는 눈의 상태에 따라 모두 직업으로 가능합니다.
    7. 장애인등록을 하려면 어떻게 해야 하나요?
    관할 읍?면?동사무소에 가셔서 장애인등록 신청서와 3×4cm의 사진 2매 제출한 후, 읍?면?동사무소에서 지정하는 의료기관에 장애진단 의뢰서 및 장애진단서를 가지고 진단일 예약 후 방문합니다.
     
    지정병원에서 장애진단을 받은 후, 동사무소에 제출하면 심사를 거쳐 약 3-4주 후 장애복지카드를 교부받을 수 있습니다.  그러나 자신이 다니던 병원에서 장애진단을 받을 경우에는 따로 검진할 필요 없이 그 병원에서 장애진단서를 받아 제출하면 됩니다.
     
    RP는 진행성이고, 장애등급에 따라 혜택의 차등이 있으므로 RP를 잘 이해하는 의사에게 장애진단을 받는 것이 좋습니다.3
    8. 장애인등록을 하면 어떤 혜택이 있나요?
    국내선 항공료 및 기차요금의 할인, 전철무료 이용, 가정용 전화 및 휴대폰 요금 할인, TV시청료 면제, LPG차량 소유 및 운용, 자동차세 면제, 점자우편물의 세계적인 무료 송배달 서비스(항공편제외), 장애 보장기구에 대한 일정금액 지원, 세금공제 혜택 등이 있습니다.
     
     단, 장애등록급수에 따라 다소 혜택에 차이가 있습니다.  자세한 사항은 보건복지부 홈페이지에 들어가시면 장애인 복지시책에 대한 자료를 확인할 수 있습니다.
     
     장애등록은 각 동사무소에서 할 수 있으며 장애 관련 혜택자료 또한 각 동사무소에 요청하시면 가장 최근 자료를 받아 보실 수 있습니다.
    9. 희귀질환 산정특례 등록 및 절차에 대하여
    알피 질환을 포함하여 퇴행성 망막 질환 대부분은 병원 방문시 희귀질환 산정 특례를 적용
    받아 검진 또는 치료시 혜택을 받을 수 있습니다.
     
    산정특례란?
    - 희귀난치성질환자로 확진 받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도
    -기초생활수급자 및 차상위계층은 본인부담 면제(2013.10.1.부터 시행)  
     
    ■ 산정특례의 등록 및 절차
     
    가. 등록대상자
    - 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀난치성질환 산정특례 대상 141종 질환군에 해당하는 자
    - 구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부
     
    나. 등록체계
    - 의료기관 : ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’발급, EDI 등록대행
    - 대상자 : 공단에 등록신청 (병원 등록도 가능)
     
    다. 적용범위
    - 입원·외래 본인부담금 (비급여,100/100 본인부담 항목 제외)
    - 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함
    - 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용